6 de enero de 2018

Y COMENZAMOS DE NUEVO NUESTRA RUTINA

Y ESO ES TODO MIS AMIG@S , LAS FIESTAS NAVIDEÑAS , LA FIESTA DE FIN DE AÑO, LA FIESTA DE REYES.....
TODAS FINIQUITADAS Y VUELTA A LA RUTINA!!!!

LEVANTARSE TEMPRANO, NIÑOS AL COLE, PAPA Y MAMA A TRABAJAR, O PAPA A TRABAJAR Y MAMA CON SU "TRABAJO DE 24 HORAS " ...


PERO PARA NOSOTROS LOS AUTOINMUNES RAROS, EL HORARIO , LA RUTINA, EL TENER NUESTRO TIEMPO OCUPADO CON ACTIVIDADES , ES SUPREMAMENTE IMPORTANTE.

Y se preguntaran : pero como van a necesitar de "un horario y rutina" si están enfermos?
Eso no tiene nada que ver.

El sentirnos útiles, que estamos en actividad (obviamente debe ser una actividad tranquila y con el tiempo contado), eso nos ayuda a  tener nuestra mente ocupada en una actividad física y así dejamos de pensar un poco en lo triste que es nuestra vida, llena de dolores, cansancio, etc..

También es cierto que con MI RUTINA, regresan las "odiosas visitas " al hospital, al medico de cabecera, a los análisis, a las pruebas, a los médicos especialistas, a las sesiones de psiquiatría, al refuerzo de medicación...y otras cositas mas...(espero que no me dejen ingresada nuevamente)..
Al pasar unos cuantos años con lo mismo, me he ido cansando de tanto medico y tanto hospital....pero bueno se que es lo que tengo que hacer si le quiero robar unas cuantas semanas a la vida , para seguir disfrutando de las sonrisas de mis chic@s.

Cuando voy al hospital, me siento segura, por raro que les parezca jejej.- es como si allí no me fuera a pasar nada y si me pasa algo es el mejor lugar donde puedo estar, aunque también les confieso que cuando entro al hospital el corazón se me cae al suelo, ver tanta tristeza en los rostros que esperan a que les llame la enfermera, esos rostros que no solo muestran tristeza, sino cansancio por vivir, sabiéndose perdedores de su guerra interna....es muy triste.
Aunque es mas triste cuando llego al "Especialista" de turno al que tengo que ir ese día.
Al tener enfermedades REUMATICAS, siempre voy a médicos donde todos los pacientes son personas mayores y cuando me refiero a MAYORES, quiero decir "personas de la tercera edad"...cuando llego se quedan viéndome y se preguntarán : esta mujer joven que hace aquí ?

Recuerdo una vez que tenia cita en Reumatología y cuando llegue, vi que no había sillas para sentarse y me quede viendo por el pasillo a ver si veía alguna vacía y los "viejill@s" que estaban allí esperando a que fuese su turno , no me quitaban los ojos de encima, hasta que un "valiente de unos 80 años" me dijo: señorita a que medico va usted ? porque esto es Reumatología y creo que se ha equivocado....."alma cándida".....
y le respondí : noooo...jeje...no estoy equivocada es aquí que me toca pero veo que no hay silla..

Después de varios años ya estoy acostumbrada a llegar a un consultorio medico y que mis "colegas de la tercera edad" me escrudiñen con esos ojillos que algún@s los tienen con cataratas y otros están mejor que los míos.

Cuando regreso a casa después de una mañana intensa en el hospital lo que hago inmediatamente es quitarme la ropa echarla a la lavadora e irme a bañar hasta la uña mas pequeña de los dedos, porque al tener las DEFENSAS SIEMPRE BAJAS, soy y somos propensos a contraer "porquerías de bichejos" que nos pueden perjudicar mas .




En todos estos años que he pasado de un consultorio a otro, de prueba en prueba, etc y mas etc..
He conocido un sin numero de médicos, enfermeras, auxiliares ..pero hoy en día les puedo decir que cuento con los "dedos de mis manos" los TRABAJADORES de la salud que se han INTERESADO verdaderamente en mi caso.

Soy MUY CONSCIENTE que es raro encontrarse un paciente como yo , porque lo normal en los pacientes con ENFERMEDADES AUTOINMUNES CRONICAS- RARAS, es que tengan una enfermedad DE BASE y dos o como máximo tres enfermedades SECUNDARIAS.

Una Enfermedad Base , es la que "sale a la luz" (por decirlo de alguna forma) primero, y es la primera que da POSITIVO  en los análisis y pruebas, y las SECUNDARIAS son las otras que salen a raíz de tener esa enfermedad.

COMO ALGUN@S SABEN ESTE ES MI HISTORIAL, AQUI SE LOS RECUERDO :

Mi Enfermedad de Base, es el Lupus Eritematoso Sistémico .- mas conocido como LES.
Algun@s han escuchado hablar simplemente de LUPUS, el LUPUS es el que aparece solo en la piel , la famosa MARIPOSA y manchas purpuras que nos salen en la piel , cuando el sol nos roza la piel (por eso cada dos horas nos debemos echar protección solar factor 50).
Y el que yo tengo es el llamado LES, que no solo nos afecta la piel, sino todo nuestro sistema orgánico, va dañando poco a poco nuestros órganos, aunque se seba muchas veces con unos órganos mas que con otros.

Al poco tiempo de dar POSITIVO EN LES, me siguieron haciendo mas pruebas para ver si tenia mas enfermedades autoinmunes, fue cuando salí nuevamente POSITIVA , en lo que ya serian mis Enfermedades Secundarias:

- Síndrome de Sjogren
- Fenómeno de Raynaud
- Anemia Crónica
- Vasculitis de Células Gigantes ( también se le conoce como Enfermedad de Horton )
- Epilepsia Tónica 

A raíz de todas estas "amigas" que bailan dentro de mi...caí en las manos de mi PSIQUIATRA.- gracias a una Depresión Crónica.- Trastorno de Ansiedad asociado a Trastorno Ansioso de la Personalidad.- Trastorno Afectivo Persistente.-
Todo esto sumando DELGADEZ EXTREMA y por lo tanto MASA MUSCULAR MINIMA.

Este párrafo que escribo a continuación, fue escrito por el Equipo Medico de Valoración para la Incapacidad, cuando me entregaron la RESOLUCION DE MI INCAPACIDAD PERMANENTE.

Dice así :

"LA AFECTACION PSIQUICA DE LA PACIENTE, CONDICIONA UNA MARCADA DISMINUCION DE SU CAPACIDAD FUNCIONAL QUE LE IMPIDE TENER UN FUNCIONAMIENTO UTIL .
IGUALMENTE LIMITADA PARA EL DESARROLLO DE UNA ACTIVIDAD LABORAL NORMALIZADA ".

Que pasa ? ...les "acojona"...-

La primera vez que recibí la primera RESOLUCION de mi INCAPACIDAD, broto dentro de mi una mezcla sentimientos de .- IRA, TRISTEZA, RABIA, NAUSEAS....tenia en mis manos, un papel escrito por una JUNTA DE MEDICOS, que me estaban diciendo :

Sra, lo sentimos mucho, pero "visto lo visto"..usted no tiene solución, trataremos de "ralentizarle" un poco el dolor físico, el daño orgánico, pero vea usted señora mía; al final usted no nos servirá de nada en nuestra sociedad, así que hemos llegado a la conclusión que es mejor que se quede en casita, llorando sus males y viendo como poco a poco su salud va a pique, y como somos TAN GENEROSOS, le vamos a pagar mensualmente UN DINERO para que tenga para "sus cosillas", aunque no sea igual de alto a la nomina que percibía en el momento en que usted "tuvo su primer brote"...

Fue un GOLPE en mi cara, 
Fue un GOLPE en mi estomago,
Fue un GOLPE en mi culo,
Fue un GOLPE en mi orgullo,
Fue un GOLPE en mi futuro,
.............................MI VIDA SE JODIO..................
.............................INUTIL............................
.............................ESTORBO...........................
...............................................................

Nosotros mism@s , somos nuestros peores VERDUGOS, nos recordamos a diario que somos unos inútiles, que somos un estorbo para nuestros seres amados, estorbo para la sociedad....

Al comienzo me daba VERGUENZA que la gente se enterase que YO ERA POSEEDORA.- DUEÑA .- y .- SEÑORA....de varias enfermedades REUMATICAS , porque Reumatismo, hueso, articulaciones.- siempre las asociamos a la TERCERA EDAD.-

Me sentí FRACASADA.

Además al poco tiempo el LES, empezó a afectar mi CEREBRO... así es mis amig@s o como dirían en mi tierra.....: "Me entro la LOCOMIA" (haciendo referencia al grupo de música de los abanicos ).-

Pero aquí sigo, dándole por "saco a la vida".-

QUIERO DEJAR CLARO, QUE NO TODAS LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES SE DESARROLLAN IGUALES EN LAS PERSONAS QUE LAS TIENEN.

Por ejemplo, YO tengo LES, pero igual " mi prima la del pueblo" también lo tiene pero ella presenta MENOS DOLOR que yo._- o.- sus órganos trabajan mejor que los mio.- a ella el LES no le esta degenerando el cerebro y el Sist. Nervioso como a MI..

Cada organismo es diferente, y las Enfermedades se desarrollan muy diferentes de un organismo a otro.

DE TOD@S LOS TRABAJADORES DE LA SALUD, POR LOS QUE HE PASADO , SIEMPRE , SIEMPRE ESTARE AGRADECIDA...A MI MEDICO DE CABECERA ( que ya no esta en mi Centro de Salud), GRACIAS A EL ME ENTERE QUE UNA ENFERMA COMO YO TENIA DERECHO A UNA PENSION, QUE CADA VEZ QUE IBA A SU CONSULTORIO ME DABA ANIMOS, Y SE DEJO LA PIEL AYUDADANDOME.
AL IGUAL QUE MI NEUROLOGO, FUE QUIEN ME PREDIJO, ANTES QUE DIESE POSITIVO, ME ADVIRTIO QUE TENDRIA LA ENFERMEDAD DE HORTON.
MI OFTALMOLOGA, ME HIZO MUCHAS, PERO MUCHAS PRUEBAS, IBA PASANDO MIS OJOS DE MAQUINA EN MAQUINA....ES GENIAL COMO MEDICA, HUMANITARIA, INCANSABLE, ESPIRITU INVESTIGADOR...MIS OJOS SE ESTAN APAGANDO, PERO SE QUE ELLA NO PUEDE HACER MAS PARA AYUDARME.
EL CARDIOLOGO...AL VER EN MI HISTORIAL QUE MI ENFERMEDAD BASE ERA EL LES, LE HIZO UNA NOTA A MI REUMATOLOGA DE ESE MOMENTO QUE ELLA TENIA QUE DAR LA ORDEN PARA QUE ME HICIESEN OTRO TIPO DE EXAMENES DEL CORAZON PORQUE AL TENER UNA ENFERMEDAD COMO ESA EL CORAZON TERMINARIA AFECTADO....
LA REUMATOLOGA (que ya no esta)....FUE LO PEOR QUE TUVE..(por eso no doy nombre jej)...HIZO CASO OMISO DE LA NOTA DEL CARDIOLOGO...CREO QUE CADA VEZ QUE ME VEIA EN SU CONSULTORIO DEL HOSPITAL SE "CAGABA EN MIS MUERTOS"...NO SABIA POR DONDE COJERME, O QUE HACER CONMIGO...POBRE MUJER...al final entendí su deseperacion e interiormente debía sentirse fracasada al ver que tenia una paciente como YO y ella no podía hacer nada mas...
MI HEMATOLOGO...GENIAL!!...NO TENGO PALABRAS PARA AGRADECRLE COMO SE PREOCUPABA CADA VEZ QUE IBA Y VEIA MIS ANALISIS COMO IBAN A PEOR..TRATANTO DE BUSCAR UN PORQUE DE MI ANEMIA ...después de varios meses ya no lo vi mas, porque le cambiaron por una serie interminable de HEMATOLOGAS JOVENCILLAS, cada vez que voy a HEMATOLOGIA , me encuentro una diferente.

LA PALMA DE ORO ES INDUDABLEMENTE PARA MI SALVADOR!!!....MI PSIQUIATRA, LLEGUE A SUS MANOS CUANDO MIS PIES ESTABAN EN LA LINEA ROJA.....Tenia tantos pero tantos deseos de irme de este mundo, de acabar con mi sufrimiento, de terminar con mi dolor...............
SIEMPRE HE PENSADO QUE ME VE CON OJOS DE PADRE E HIJA....CADA LAGRIMA QUE ME VE CUANDO ESTAMOS EN TERAPIA ES COMO UNA PUNZADA PARA EL.
SOY SU PACIENTE MAS JOVEN Y LA UNICA PACIENTE LATINA QUE TIENE.
SIEMPRE ME HA DICHO QUE LA MEJOR MEDICINA PARA LAS ENFERMEDADES LA TENEMOS NOSOTROS ...EL AMAZONAS....
DICE QUE ALLI ESTAN TODAS LAS PLANTAS QUE DAN ORIGEN A CASI TODOS LOS MEDICAMENTOS QUE LAS INDUSTRIAS FARMACEUTICAS UNEN A SUS QUIMICOS PARA CREAR FINALMENTE , MEDICAMENTOS PARA LAS DEPRESIONES, DOLORES ARTICULARES, DOLORES MUSCULARES, ENFERMEDADES, ETC , ETC..








Y muchas pero muchas mas personas que han pasado por mi vida-medica, a las que nunca olvidare.
Y voy terminando porque no quiero cansarles con un POST tan largo.
La de la ultima foto, soy yo....es mi espalda, mis huesos...ese será otro POST.- MI DELGADEZ/ ANOREXIA...y como he llegado a ella.


No es mas por hoy mis amig@s...gracias una vez mas por leer siempre estas hojas que escribo con tinta de MI ALMA.💋