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ENRIK , EL SINDROME Y YO

 Mr.  Sjögren


Hola; mi nombre es Henry
Sjögren, fui quien descubrió
el Síndrome de Sjögren


El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune inflamatoria que causa resequedad, particularmente en los ojos y la boca. 
En las enfermedades autoinmunes el sistema inmunológico no funciona correctamente y ataca a tejidos sanos, ocasionando daño e inflamación. 
En este síndrome, las células del sistema inmunológico, conocidas como linfocitos, que son las que combaten las infecciones, atacan a las células normales de las glándulas exocrinas, mismas que secretan las sustancias humectantes de los ojos, la boca y otros tejidos. Esto genera la inflamación y la destrucción de las glándulas exocrinas, lo cual impide la producción de las sustancias humectantes.
Al estar las glándulas exocrinas trabajando "al revés" (por decirlo de alguna forma), todo nuestro organismo (todo es todo, por fuera y por dentro) queda sin humedad y se transforma en "un desierto ardiente de sequedad".
Entonces que hacen las glándulas exocrinas? ellas se encargan de producir líquidos como la saliva, las lagrimas, las secreciones mucosas de la laringe-tráquea, secreciones vaginales, todos los liquidos que hidratan, lubrican y suavizan las partes del organismo.
Mírate al espejo y dime que parte necesita humectación?; la nariz, la boca, los ojos, los oidos, toda nuestra capa de piel que cubre nuestro fisico , en pocas palabras TODO tu o TODA tu, necesitan tener su organismo-órganos-sistemas HUMEDOS; por eso existen ; las cremas humectantes, crema para el rostro, beber agua, crema para los labios, cremas VAGINALES, cremas ANALES, sigo?; mejor lo dejamos verdad?

Te imaginas vivir con resequedad
 extrema toda tu vida?
 Demasiado cruel
  
Hay dos tipos del síndrome de Sjögren, el primario y el secundario. 
La forma primaria ocurre por sí sola y no tiene relación alguna con otras enfermedades. 
El síndrome de Sjögren secundario se presenta con otras enfermedades autoinmunes, tales como la artritis reumatoide (AR), el lupus o la miositis.


Somos nuestro propio publico, sentados viendo como la "pelicula
de nuestra vida" pasa delante de nosotros, viendo y sintiendo como
SOPORTAMOS cada dia de nuestra vida sin saber si
esta noche terminaremos nuevamente en el
hospital



En mi caso lo primero que dio la voz de alarma en mi organismo fue el LES; al poco tiempo nuevos análisis y nuevas pruebas dieron positivo en Síndrome de Sjögren, Fenómeno de Raynaud; un año después conocí, vivi, senti (y lo sigo sintiendo y batallando a diario)lo que es la depresión, la ansiedad y la tristeza; en los últimos años he dado positivo "nuevamente" en Vasculitis - Arteritis de células gigantes, FibroMialgia; y por ahora creo que es suficiente.

En la mayoría de pacientes observamos que padecen no solo una enfermedad autoinmune sino que con el tiempo vuelve a dar positivo en alunas mas, el porque?, buena pregunta, pero tendrá que esperar esa respuesta hasta que los médicos den con ella; son muy extrañas, muy raras, verdad?
En mi caso, todas las que padezco son de la misma "rama" por llamarle de alguna forma: son enfermedades crónicas REUMATICAS (algo asi como que son primas, vamos de la misma familia, ustedes ya me entienden), asi que sigamos.

Más de un millón de personas en Estados Unidos tiene el síndrome de Sjögren,  en España somos 100.000 enfermos y de LUPUS solamente somos 75.000 pacientes; afecta a individuos de cualquier raza o edad, aunque el 90% de quienes lo presentan son mujeres. 

El riesgo de tener este trastorno aumenta si alguien en su familia presenta ésta o cualquier otra enfermedad autoinmune; sin embargo voy a compartir un dato curioso que me dijo mi Reumatólogo; en America las enfermedades autoinmunes suelen ir de generación en generación (en mujeres de la misma familia), en cambio aqui en Europa no se necesita ser hija de una madre con enfermedad autoinmune para presentar el mismo "gen dañado"; en Europa podemos conocer a alguna chica que padezca de LUPUS (por ejemplo) y todas las demás mujeres de su familia (mama, tias, primas etc) ser -negativas- en deficiencias autoinmunes; por ejemplo, la cantante Selena Gomes de origen mejicano e hija de madre mejicana, ambas padecen de LES (Lupus Eritematoso Sistémico, es el mismo que padezco yo).
Esto es debido al gen autoinmune, el cual se encuentra (o es mas propenso) en "algunas razas humanos o etnias"; por ejemplo ; la población nativa de el continente americano-hispanos-nativo-, esta raza tiene mas posibilidades de tener el gen e ir de generación en generación, Europeo,-blancos-caucásicos, es muy baja la probabilidad que las enfermedades autoinmunes proliferen entre las generaciones, etc.





Por lo general todas las enfermedades de tipo autoinmune presentan muchos  síntomas parecidos; creo que el principal de todas es el agotamiento, el cansancio, debilidad muscular, dolor en las articulaciones, febrícula.

🐾🐾🐾


"Aqui hare un punto y aparte en el post; este articulo personal sobre explicar el dia a dia de un paciente autoinmune, en este caso con síndrome de Sjögren, porque?
Todos los pacientes autoinmunes pasan por momentos críticos en su salud; en este caso siempre he considerado que este síndrome de Sjögren, es muy pero muy humillante y doloroso para las mujeres que la padecemos; porque?
Sentimos que "nuestro tiempo como mujeres" ha llegado a su fin; los coitos son extremadamente dolorosos (tanto los anales como los vaginales), da igual si compras cremas vaginales de primera calidad, da igual si el gel de baño contra las bacterias es de aquellos que tienes que comprar en una parte remota del mundo y que además es "carísimo", etc; tu piel en general llega a ser un desierto, seca, mas que seca, reseca y cuando digo piel me refiero a toda, desde tu rostro, cuero cabelludo, hasta llegar al dedo mas pequeño del pie.
Hoy he decidido abrir esta "caja autoinmune" para que comprendan un poco , solo un poco de las 24 horas que vivimos, no tenemos un solo dia de descanso.






Además de resequedad, el síndrome de Sjögren puede causar problemas en otras partes del cuerpo. Entre ellos están:
Inflamación de las articulaciones (artritis),
Inflamación de los pulmones,
Daño en riñones,
Inflamación en el  hígado (hepatitis),
daños en el sistema nervioso (tristeza, depresión, etc),
La tiroides (hipotiroidismo); además de todo esto les aseguro que hay muchas mas.

Como pacientes autoinmunes nos encontramos "indefensos" (la barrera inmune que les protege a ustedes -los que están libres de estas enfermedades-); al no tener una barrera que nos defienda, estamos expuestos y somos carne "apreciada" por cualquier bicho bacteriano que busque donde anidar y procrearse.
Este Sjögren es un tipo de síndrome/enfermedad muy extraña, se esconde en el bosque junto al lobo (LUPUS) y no nos damos cuenta que están en silencio jugando dentro de cada rincón de nuestro organismo.; cuando dejan de jugar entre ellos y sale su cara malévola, es mejor que te agarres muy fuerte a ese árbol que siempre te ha dado cobijo porque el tsunami que llegara a tu vida no tendrá fin, solo hasta el dia que te vayas de este mundo.

...por favor; jamás sientas pena, lastima
o tristeza por nosotros lo pacientes, al menos 
por mi no; ni se te ocurra tenerme lastima
porque te tuerzo el "pescuezo" jeje 

Quienes están llenos de energía, con una salud de hierro, quienes se levantan en la madrugada y salen a correr y luego tienen un dia lleno de subes y bajas; cuando tenemos todo eso, seamos sinceros, quien diablos se va a acordar de "aquellos quienes fueron" mucho mas enérgicos y vigorosos en un tiempo atrás?, nadie verdad?; tranquil@ conmigo puedes ser sincer@, yo también era igual que tu, jamás pensaba en aquellos que por desgracia no podían realizar los mismo movimientos que yo; en general somos inconscientes, no nos importa los suplicios de aquellos a quienes las farmacéuticas y "el publico en general", llaman RAR@S.



...gatukacp...

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