21 de febrero de 2020

...ahhh por cierto les cuento una cosita...








Hola, holita a toda Mi Gentecilla Bella y Hermosa;

Hace ya algún tiempo deseaba escribir este post; contarles noticias nuevas sobre mi salud.
Debido a  mis circunstancias "neuronales"😌; lo difícil o mas bien, lo cuesta arriba que se hacen mis dias a medida que el tiempo va pasando, no había podido terminar de editar este post.
Pero aqui esta, al fin pude subirlo bufff.


Resultado de imagen de paciente en hospital"
El verano pasado mientras estaba
ingresada tome una decisión
que comunique a mis
médicos.



Primero hablare con términos médicos y después lo haré desde mi experiencia como enferma crónica. 

Un aparte antes de seguir; las personas que me siguen desde hace mucho tiempo, recordaran como fallecieron mis dos chicas ( mi madre y mi hija Lucia)y a quienes no lo sabían, les resumo que:
Ambas padecían de enfermedades autoinmunes crónicas, ambos corazones dejaron de latir una noche.
Mi madre partió hace 17 años y Lucia: el 20 de octubre del 2018.


Que es el Síndrome de Q T Largo ( STQL); 

Es uno de los síndromes hereditarios mas frecuentes asociados a la muerte súbita.
Esta enfermedad se caracteriza por un tiempo de re polarización ventricular prolongado, lo que le confiere al individuo susceptibilidad a eventos arrítmicos potencialmente letales.

Los síntomas son pocos;
Episodios de SINCOPE, que pueden conducir a parada cardíaca y muerte súbita al igual que anomalías cardiográficas.

Las personas que padecen del SQTL, al ser propensas fácilmente a una parada cardíaca o muerte súbita , les aconsejan” limitar sus actividades físicas”.
El ruido y toda agresión sonora (timbres o ruidos repentinos) suelen molestar a este tipo de enfermos y provocar malestar general.
Este Síndrome también puede presentarse con signos y síntomas como; arritmias ,anemia y algunos más.
Sin embargo; la mayoría de pacientes no presentan síntomas, ni signos hasta que se realizan exámenes y analítica rutinarios.
La edad aproximada en la que se presenta este Síndrome, es alrededor de la cuarentena.


Resultado de imagen de anomalias del corazon en lupus y sindrome de sjogren"
En Enfermedades Autoinmunes son
frecuentes los problemas
cardíacos



Nuestro corazón hace circular la sangre por todo el cuerpo con cada latido.
Para bombear la sangre las cavidades del corazón se contraen y se relajan .
En el SQTL, el músculo cardíaco tarda más de lo normal en recargarse entre un latido y otro.


SQTL en primera persona


Tras las muertes de mi madre y mi hija; mi reumatològo (quien era también el que llevaba en sus revisiones hospitalarias a Lucia); aprovechando que tenia cita de revisión para el mes de julio (del 2019); me comento todas las preguntas y todos "los porqués científicos" que, como Medico le gustaría estudiar e investigar.
Respondí con un simple gesto: me levante de la silla, abrí mis brazos en cruz y mi boca modulo estas palabras:

" aquí tiene un organismo igual de enfermo, con los mismos genes, la diferencia es que los órganos siguen funcionando (cada vez mas lentos), el corazón aun late ( aunque muy rápido); si de algo le sirve al hospital y a usted para despejar dudas, encontrar alguna respuesta que les guíe hacia un camino mas cercano a resolver acertijos de enfermedades crónicas-raras-autoinmunes; les DONO EN VIDA EL MIO".


Cuando alguien pierde todo, cuando la vida te arranca todo aquello que te ilusionaba , cuando llega el dia que abres los ojos y te das cuenta que si te levantas de la cama vas a tener un dia igual al anterior, igual al de mañana ; cuando tus dias son casi exactos porque hay pocas cosas en las que te puedes agarrar para seguir viva; cuando llegan esos dias entonces dices lo que le dije a el.




Cuando has enfrentado miles de
veces a la muerte,
cuando has bajado cien veces al
infierno; entonces ya no
le temerás a nada.



Desde entonces la relación reumatologo-paciente, se ha ido extendiendo a otros médicos de diferentes especializaciones (cardiologo, hematólogo, dermatologo etc).

Este año (20/20)tengo todos los meses ocupados, con dos o mas citas medicas, revisiones, pruebas, exámenes, analítica y mas cositas.
El grupo de médicos que junto a mi reumatologo, estan -por decirlo de alguna forma-; estudiando a esta gatuka (jejej), son especialistas jóvenes ( entre 40 y 45 años), con enormes ganas de investigar cada uno en la rama que han estudiado y aun no han llegado a esa edad que suelen tener los médicos de la seguridad social, donde están tan agobiados de atender cientos de pacientes a diario, que ya les da igual un paciente que otro.

A medida que sepa datos nuevos o cosillas que poco a poco me vayan realizando en el hospital, les iré contando.
Muchas gracias como siempre a ustedes; Mis Hermosas Lectoras y Mis Guapos Lectores.




🐾...gatukacp...🐾