MIS ZAPATOS DE HOY SON DE LA MARCA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA

 

Hace dias me apetecía robarme a mi misma unas cuantas horas para decirle a mi amiga-lectora "marijose" (o como le llamo yo "mari-mari"); que pensaba robarle sus zapatos; me fui muy silenciosamente a su armario y me los he traido, los tengo puestos y les voy a contar de que son hechos esos zapatos especiales, te animas a seguir leyendo?, vamos a ello.

Mis zapatos desde hace años son hechos especialmente con un estilo diferente, es una mezcla entre un lobo de el LUPUS entrelazado con la piel que encontramos en los desiertos (síndrome de Sjögren), con unos tintes de color vasculitis y los han hecho con pequeños accesorios brillantes que van adheridos a la punta de ellos (además de las mencionadas anteriormente, tengo algunas raices mas/trastornos, complicaciones que salen a partir de las enfermedades autoinmunes); pero los que tiene mi amiga "mari-mari", son diferentes y aqui les explico como están confeccionados.

Siendo sincera; de esta enfermedad
había escuchado hablar al
igual que he leido muchos artículos,
sin embargo, no sabia hasta
que punto tan jodido podía llegar a ser;
  ciertamente al padecer enfermedades sistémicas
(dañan los órganos en general-sistémicas),
ya no recuerdo lo que se siente al 
estar cargada de energia, con ganas de
salir a correr o a caminar; ya no recuerdo
lo que es levantarme de la cama de un salto
y con unos deseos inmensos de empezar
mi jornada laboral; es como si nunca hubiese
tenido salud; asi te hace sentir
la E.M o el Síndrome de Fatiga
Crónica

El SFC/EM es una enfermedad que causa un cansancio intenso que no mejora después de descansar. El SFC/EM es una enfermedad genuina y debilitante a largo plazo. La enfermedad afecta a las personas de distintas formas ( eso ya lo hemos contado en anteriores post; es obvio ya que cada organismo es diferente a otro).

Si los síntomas de la enfermedad son leves, las personas pueden continuar con su trabajo o estudios, pero podrían tener que abandonar las actividades sociales y recreativas para descansar el fin de semana. 

Si los síntomas son severos, pueden incapacitar gravemente a las personas de tal modo que no puedan salir de la casa.

Quienes padecemos este tipo de enfermedades, es muy necesario saber que los demás (quienes están con nosotros) puedan llegar a entender bien, que estos síntomas no son inventos nuestros, son reales; soy consiente que la mayoría de las personas sanas, nos ven y físicamente estamos completos, aparentemente nos ven llenos de salud ( seguimos teniendo cabeza, dos brazos, dos manos, el tronco, dos piernas, dos pies; si vez a alguien asi  como tu, en que cabeza cave que esa personas que estamos viendo, padece de algo tan incapacitante que muchas veces llegan a sentirse nulos); pero contesten sinceramente; a quien le va a gustar sentirse el resto de su vida que es un estorbo para los demás, que es una carga, sentir que no disfrutas de la vida como antes y jamás lo harás; si supiesen realmente lo que cambia nuestras vidas este tipo de dolor e incapacidad, tendrían un poco mas "de por favor"* con los autoinmunes crónicos.

Cruel, esa es la palabra mas adecuada para definir a las enfermedades autoinmunes cronicas (existen dos tipos de padecimientos autoinmunes; los que solo dañan o joden un solo órgano; por ejemplo la hepatitis crónica solo daña a el hígado y las autoinmunes sistémicas; como el LUPUS, síndrome de Sjögren, vasculitis y algunas mas, que fácilmente pueden llegar a dañar todos los sistemas y órganos de el ser humano); esos zapatos no son para todos los pies; las zapatillas de marca cronicas, son para pies cuya dueña o cuyo dueño sea VALIENTE,  que NO SE  RINDE JAMAS y puede ver siempre el horizonte de su vida.

Tiene tantos síntomas , hay mucho dolor,
la incapacidad va muy de prisa; esa es la 
ENCEFALOMIELITIS MIALGICA ( o también
llamada Síndrome de Fatiga Crónica)

Lo único seguro que tiene la medicina sobre la Encefalomielitis Mialgia y/o Síndrome de fatiga crónica, es que su origen es autoinmune.

MARI-MARI; quiero decirte que eres una valiente, nunca me imagine que esto fuese asi de pesado cariño, recuerdo que un dia me dijiste que no podías con tanto, casi llorando, me sentí impotente nena, no sabia que decirte, como consolarte, simplemente te escuche, y te dije unas cuantas palabras positivas, pero eres mas fuerte que yo; investigando tu ENCEFALOMIELITIS MIALGICA me pude dar cuenta que tu eres una mujer mucho mas guerrera que yo y que muchas mas; me quito el sombrero ante ti.

La Organización Mundial de la Salud (OMS); clasifico a este síndrome como una ENFERMEDAD NEUROLOGICA GRAVE; con eso lo digo casi todo.

A continuación enumero unos cuantos "regalos" que acompañan a esta enfermedad; ahora te dejo por un minuto (y mientras lees esto), devolveré a su armario los zapatos de marca "Encefalomielitis Mialgica" que tomè prestados de "la mari-mari", esa mujer guerrera que un dia conoci entre las redes de internet.

1. deterioro cognitivo,

2.trastornos en el sueño,

3. sensibilidad en extremo al ruido,

4. problemas gastro/intestinales,

5. ansiedad,

6. depresión,

7. intolerancia alimentaria,

8. dolor articular y muscular,

9. problemas de equilibrio,

10.perdida de memoria,

11.problemas cardiacos,

...y quieres que siga?, mejor lo dejo aqui, seguir enumerando mas síntomas significaría escribir al menos un post mas.

La Encefalomielitis Mialgica; la puedes encontrar con otros nombres : Síntoma de fatiga Crónica, Síntoma de fatiga crónica y disfunción inmune; ahora que estoy escribiendo sobre los diferentes nombres, me he dado cuenta (hace tiempo) que muchas personas no saben el significado de "palabras necesarias y usuales" en la medicina de nuestro dia a dia: por ejemplo; que es un trastorno?, cual es el significado de síndrome?,  significado real de la palabra enfermedad o lo que dice el diccionario de la salud sobre lo que es un síntoma (esto para un próximo post); realmente hay muchas cosas básicas y esenciales sobre salud que no sabemos, estaría bien que de vez en cuando, en algún ratito libre busques algunas dudas sobre salud que te hayan surgido en momentos pasados de tu vida.

A todas aquellas personas que por "necedades del destino" padecen esta enfermedad, les envio todo mi cariño, toda la fuerza del mundo para que no bajen la guardia; mantenerse positivos es muy difícil estando en estas circunstancias, pero se que pueden hacerlo; son unos valientes; estos zapatos pesan mucho, no es nada fácil calzarlos a diario.

Un gran abrazo a mi MARI-MARI.

...gatukacp...

🐾🐾

*"un poquito de por favor", esa frase

era la que usaban mucho en una

serie Española; llamada -

aqui no hay quien viva.