Ahora les voy a escribir la II y ultima parte, es una de las cosas o síntomas que me toco aceptar , aunque hoy en día no termino de aceptarla y hay días que verdaderamente me hace llorar como si fuera una niña.
Abro de nuevo mi ALMA para que tod@s por FAVOR vayan entendiendo como puede llegar a afectar nuestro día a día estas Enfermedades Autoinmunes Crónicas y llevarnos a la tristeza, esta es solo una de las enfermedades que tengo.
Vuelvo a exponer el dibujo de las partes que el S.S nos afecta, ya les hable del sentido del olfato, gusto, la dificultad para tragar porque nuestro organismo no produce saliva.
Es cierto que también nos provoca daño en los pulmones, nos da gastritis , igual que el corazón ,las articulaciones sufren mucho y padecemos de artritis....y la sequedad vaginal (es lo peor) , ahora les explico como siempre de forma clara y sencilla como me a afectado a mi.
Con el CORAZON, me afecta porque me dan muchas arritmias, aunque este sentada tranquilamente y sin hacer ningún esfuerzo de repente el corazón me empieza a latir muy rápido, las primeras veces que me dio recuerdo que mi peque estaba en el primer año de infantil en esa semana de "transición" no recuerdo muy bien si se le llama así, la semana de adaptación al colegio.
La primera vez que me dio una ARRITMIA descomunal fue uno de los días de esa semana, estaba yo sola en casa, deje al peque en el cole y como tenia que regresar por el creo que a las tres o cuatro horas, llegue a casa y me puse a limpiar ...recuerdo que iba subiendo las escaleras para hacer las camas y me dio un pequeño mareo, yo me senté y sin ningún aviso (como llegan todas ellas), mi corazón empezó a latir fuerte y mas fuerte y mas fuerte...no podía levantarme, como pude me fui a gatas hasta el salón me eche en el sofá , la experiencia fue horrorosa, si me levantaba del sofá todo me daba vueltas, y en ese momento pensé : estoy a punto de sufrir un infarto, estoy sola y no alcanzo a la mesa para coger el móvil y llamarle a EL...así estuve una hora, en esa hora lo único que pensaba era : cuando salga mi peque del cole no me vera y se va a asustar, no pensaba en mi , en nada , en nadie, solo en ese pequeño de tres años...me daba igual si era un infarto y me moría ahí mismo, me daba igual todo...lo único que pensaba era en esa carita con enormes ojos alegres que al salir del cole no iba a ver a su mami..
Como pude a los 45 minutos me arrastre a la mesa cogí el móvil y pude marcar el numero de EL, cuando me contesto me di cuenta que no podía hablar bien y como pude le dije : ayudameee..o algo así ya no lo recuerdo, el brazo perdió fuerza y no pude seguir sujetando el móvil....cerré los ojos y entre en mi YO, y hable con mi madre ( siempre cuando lo necesito hablo con ella), y le dije : mama si no me ayudas tu , nadie me podrá ayudar, por favor te lo ruego que esto empiece a pasar, que mi corazón poco a poco vaya volviendo a sus palpitaciones normales..sino lo haces por mi, hazlo por tu nieto por favor mama...cerré de nuevo los ojos y me imagine que ella estaba a mi lado derecho y ponía su mano sobre mi cabeza....a los quince minutos todo empezó a su normalidad, mientras me estaba tranquilizando escuche las llaves de la puerta de casa...era EL, cuando le explique todo me dijo : no se ni como cogí las llaves del coche y vine ...y desde ese momento y como he venido haciendo siempre en estos cuatro años le dije : tranquilo no me va a pasar nada, no te preocupes, vete a trabajar tranquilo que tengo que ir por mi "gordete" al cole, EL no estaba muy convencido de irse, pero soy consciente que el tiene que trabajar y yo tengo que APECHUGAR con lo mío es así...."EL" regreso a trabajar y yo me llene de valor, me puse como digo yo los TRES HUEVOS que tengo guardados para estas ocasionas (💪👩👍) y me fui a buscar a mi hijo, como si nada hubiese pasado...mi corazón sigue en la misma situación, muchas veces la taquicardia es demasiado rápida ...pero eso ya no me asusta porque no es algo nuevo para mi, he aprendido a vivir con este corazón que algunas se vueleve "loco" y otras veces se comporta normal.
En lo que se refiere al dolor articular, puedo decir que los dolores articulares limitan mucho mi día, el dolor articular es una constante en mi vida, porque el LES ( o LUPUS) también "desorganiza" a las articulaciones, el LES y el SINDROME DE SJOGREN, son enfermedades reumáticas, en mi caso, la rigidez y el dolor articular es mi comida de TODOS LOS DIAS, YO no solo tengo dolor y rigidez, también tengo deformación articular, aunque esta va lentamente y tomo medicación desde hace cuatro años para que las deformaciones vayan mas despacio ( 4 pastillas de metotrexate una vez a la semana, que son 10 mg y 24 horas después de tomarlas tengo que tomar una pastilla de acido fólico) porque no hay CURA, hay medicamentos que RELENTIZAN el proceso de la enfermedad, pero tenemos que ser conscientes que la enfermedad sigue avanzando.
Mis dedos de manos, y pies, van "tomando" forma "irregular" por decirlo de alguna manera, los nódulos son cada vez mas gruesos y no puedo llevar anillos, el único que llevo porque es el que mas tiene sentido en mi vida y el que me recuerda que no camino sola, porque a mi lado va el MEJOR COMPAÑERO de viaje que puedo tener, es el anillo de casada.
Algun@s verán las fotos y pensaran que exagero, que mis pies y manos son normales...NO estos no son mis pies ni mis manos, ni las muñecas de las manos...estas no eran las de hace cuatro años...
Sin embargo eso no es lo que mas me preocupa, en realidad es lo que me limita a diario, en las manos la fuerza la estoy perdiendo y he notado que estos últimos meses mucho mas, para abrir una botella me las veo negras si no hay alguien que me ayude, este año hemos comprado dos veces VAJILLA, porque soy experta en partir platos, se me escurren de las manos, porque no tengo fuerza, mis pequeños y finos pies, ahora siempre son como un ladrillo, anchos, gordos (hinchazón), me duelen constantemente, no me dejan caminar mas de diez minutos, es increíble como me quedan después de caminar unos cuantos minutos, rojos, hinchados....al igual que el dolor en los tobillos y en los talones...
Y aquí viene lo gordo....Sequedad Vaginal.
Les recuerdo que el S,S afecta las glándulas que producen HUMEDAD a nuestros órganos y sistemas....la vagina y el ano necesitan estar húmedos para no "resecarse", si no tengo humedad entonces que sucede?
La vagina se humedece cuando entra el pene, la mía no!..el pene entra y al no tener humedad ( o muy poca) duele, hace daño , pero NOOO!!...ya se que están pensando y porque no utilizas lubricantes vulvares???...simplemente amig@s porque la falta de humedad es tan grande que los lubricantes es mejor mandarlos de paseo porque no sirven de nada, al no tener la vagina humedad somos presas fáciles de las bacterias y los "bichitos" que traen, solemos tener infecciones vaginales ya sea por una o por otra cosa, la barrera que todas las mujeres tienen en la vulva/vagina para protegerla de infecciones , nosotras no la tenemos, aunque debo dejar claro que en estos cuatro años las infecciones vaginales igual me habrán dado unas tres veces, la CISTITIS si que es mas frecuente , y esto me ha llevado a padecer de otra Enfermedad que ya se las he mencionado en algún post anterior, es la CISTITIS INSTERTICIAL AUTOINMUNE, y prepárense para esto.
Este tipo de Cistitis autoinmune no es producida por ninguna bacteria, ósea que NO SE PRODUCE como una cistitis normal por infección, cuando empecé a sentir cistitis, recuerdo que yo iba a urgencias y me hacían la prueba de orina para cistitis y salía negativa, me decían lo de siempre : Bueno es que tu al padecer del Sindrome de Sjogren es normal porque no es cistitis sino sequedad vaginal , utiliza lubricantes...etc...etc...y me mandaban a casa. Llegue a pensar que me imaginaba los dolores, era imposible YO sentía el dolor ...así pase amig@s mios tres años, lo que debo dejar claro es que esta CISTITIS AUTOINM., así como me daba , así desaparecía, podía durar dos días con cistitis y al tercero se iba, aparecia cuando le daba la gana y volvia a desaparecer....
El milagro ocurrió hace unos seis meses, desesperada de nuevo con la cistitis, fui al medico de atención primaria , cuando la doctora salió y me llamo ...pensé : Madre mía de mi vida!!!!....esa doctora tenia como 200 años....y me dije: la madre que me pario yo creo que esa mujer no sabrá ni que es lo que tengo......
No hay que hablar antes de conocer ....la doctora me hizo pasar y cuando me senté tenia abierto mi expediente medico y no tengo NADA que decir porque cuando abren mi Expediente el doctor o la doctora me mira con "Ojitos de payaso Triste"😔.... y con cara de : Jolines lo siento señoraaaaa😬....
Así que la doctora me dijo : cuéntame (en tono muy jovial) que te trae por aquí. Y le conté todo MI PEREGRINAJE con la bendita Cistitis que era invisible a todas LAS PRUEBAS DE ORINA....y cuando termine de contarle miro una vez mi expediente y me miro por encima de los lentes y me pregunto: Alguna vez has oído hablar de la CISTITIS INSTERTICIAL AUTOINM.?
Mira que yo había oído hablar de enfermedades raras pero esa no me sonaba y le dije que no, así que me la explico, debido al S.S, un porcentaje mínimo de mujeres que la padecemos terminamos SUMANDO a nuestro ramillete de "Enfermedades", la famosa cistitis, que no sale en las pruebas de orina porque NO es una infección, es una enfermedad, que tiene los síntomas parecidos a una cistitis normal..
Y aquí viene lo de siempre, al ser autoinmune NO tiene cura, y para esos dolores que me dan no hay medicación....solo IBUPROFENO, los dolores que YO siento son en toda la parte baja del vientre, como cuando la mujer tiene dolor en sus periodos menstruales, pero los que me dan a mi son tres veces mas, y no puedo caminar porque el dolor me parte en dos.
Como mujer me ha hecho sentir que soy un CERO, a ver yo tengo relaciones sexuales con mi pareja...pero no un METE Y SACA Y MENEO VA Y MENEO VIENE 😁..jajjaja...porque no hay "vagina seca" que lo aguante....💭...así que pienseeennn......para que existen los juegos, las caricias, el roce de piel con piel...etc...etc...
Con el paso del tiempo hemos encontrado NUESTRO PUNTO...por eso siempre digo que tener CONFIANZA PLENA, y ser AMIG@ DE TU PAREJA ANTES QUE ESPOSOS ES FUNDAMENTAL...decir las cosas como las quieres, como las deseas y lo que quieres y lo que no quieres....EL Y YO , en ese sentido somos UNO...
MUCHAS VECES HE ESCUCHADO A MUJERES QUE SE QUEJAN DE COMO SU PAREJA LES HACEN EL AMOR Y YO LES DIGO : habla con el , a lo que la ella responde: ES QUE ME DA VERGUENZA DECIRLE LO QUE ME GUSTARIA QUE ME HICIESE...¿¿¿¿¿¿¿????????
Eh???...perdona???...esto es ABSURDO en una pareja...como se puede vivir así en pareja???
Muchas veces a las mujeres les da vergüenza decirles a sus parejas sus deseos mas íntimos, sexuales y puteros....porque piensan que su pareja va a pensar que ella es una puta....
Si hay confianza compórtate como PUTA con tu pareja, sean felices, saborer, besar, comer, chupar, DESEO.....eso es lo importante...que siempre le DESEES...aunque los años pasen.
YO....te elegí..
TU ...me elegiste..
ESO ES LO QUE IMPORTA......
Hasta otra amig@sssss..💋
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