4/8/19

🐾 ... y de repente llega la luz ...🐾


Desde que comencé esta pequeña historia crónica autoinmune hace ya unos cinco años ; CONFIESO que en un principio lo pase muy mal, porque no terminaba de entender este tipo de enfermedades, los médicos me decían que eran crónicas, que no tenían cura , solo medicaciòn que ayudaba a alargar un poco màs la vida de paciente .



Pero a cada cita nueva que iba al hospital albergaba la ilusión que esta vez sì que el medico me iba a decir que ; - tenían alguna cura - y que recùperaria mi anterior vida, que me sentiría como antes ; que volvería a caminar sin limite de minutos, poder agarrar fuertemente los objetos con mis manos , no estar siempre agotada , etc ., pero salia del consultorio con el animo mas bajo que el que tenia antes de entrar .
Una de las enfermedades autoinmunes de las que padezco ( todas son reumáticas ; LES, Raynaud , Vasculitis ... vamos que tengo un master en Reumáticas Crónicas ); la que mas " jodencia en mi vida " ha creado es esta de la que les hablo a continuación .
" No existe un Síndrome de Sjögren igual que otro. El abanico de manifestaciones es amplio, pero las más características son las siguientes: "
  • Ojos secos: se manifiestan por picor, quemazón y sensación de cuerpo extraño o arenilla en los ojos. La sensibilidad de los ojos al sol se hace mayor, no tolerando la luz solar. En casos más avanzados de síndrome de Sjögren puede producir úlceras en la córnea que suelen ser dolorosas, debido a la resequedad.
  • Sequedad en la boca: La afección de las glándulas salivales produce su mal funcionamiento y por lo tanto la falta de producción de saliva. El paciente siempre se queja de que tiene la boca seca y mucha dificultad al tragar. Lo más habitual es que tenga que ingerir abundante agua durante las comidas. En algunos casos pacientes han llegado incluso  a perder el sentido del gusto.
  • Caries: La sequedad de boca debida a la falta de saliva hace que la higiene bucal sea defectuosa favoreciendo la aparición de las caries. La facilidad para que aparezca la caries dental en los enfermos es mayor que en la población normal.
  • Sequedad de vagina: Es frecuente que las mujeres afectas del Síndrome de Sjögren se quejen de dolor durante el coito. El mal funcionamiento de las glándulas secretoras de la vagina hace que las paredes de la vagina estén secas.
  • Manifestaciones sistémicas, como artritis con episodios de dolor e inflamación de las articulaciones, que no suelen dejar secuelas; u otras menos frecuentes como las vasculitis, pleuritis, enfermedad pulmonar obstructora crónica, pancreáticas o desòrdenes neuropsiquiátricos, además de síntomas generales de inflamación sistémica como debilidad, cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.
Se puede decir que el Síndrome de Sjögren puede afectar a veces a cualquier parte del organismo: piel, músculo, sistema nervioso, produciendo numerosos síntomas. 
El S.S es muy parecida en cuanto a síntomas y a limitaciones físicas y psiquìcas que el LUPUS / LES ; ambas son enfermedades Autoinmunes Reumáticas Crónicas , pero me gusta hablar mas del SJOGREN porque es considerada una Enfermedad rara , y el LUPUS hoy en dia es mas conocido que esta ùltima .
De la VASCULITIS y sus clases ( hay varios tipos ) les hablare un poco mas adelante .
La sequedad que tengo en la mucosa es lo que peor llevo en mi dia a dia ; no solo en los ojos, en la boca , sino la SEQUEDAD ANAL Y VAGINAL , el culo con grietas que duelen cada vez que voy al baño, y la vagina ? , madre mia ya ni les cuento como es TENER RELACIONES SEXUALES ... y noooo , creanme que no hay crema vaginal , ni na de na que nos alivie un poco .
¿ que como me lo monto para el sexo ? ... AHHHH ...con amor y mañita jejej.
Con el paso del tiempo y año tras año , sumándole las vicisitudes que iban pasando también en mi vida personal , han hecho que poco a poco fuese sintiendo EMPATIA por el trabajo que realizan todas las personas de la SANIDAD PÙBLICA .
A què mèdico no le gustaría encontrar la cura para un paciente que su vida solo se resume en ; dolores diarios, que por desgracia el como medico no puede sino simplemente " aliviar un poco " en el paciente ?
Desde los Auxiliares de Enfermería , pasando por Enfermeras y Enfermeros profesionales , Médicos de Familia, Médicos Internistas , Médicos Especialistas , Cirujanos etc ... todas y cada una de estas personas que han pasado por mi vida en estos 5 últimos años les doy hoy GRACIAS INFINITAS , porque me consta que siempre han tratado de ayudarme con - las herramientas - que la seguridad social les da para que ayuden a los pacientes crónicos , cuyas enfermedades con el tiempo nos hacen DEPENDIENTES DE OTRA PERSONA .
Quejarme de mi parte seria dar por saco porque jamás tendré que decirles nada negativo , todo lo contrario al menos yo he tenido esa suerte de contar con buenas personas a mi lado.
Tal vez sean cosas de la vida o del destino que gracias a mis enfermedades me he dado cuenta que aùn quedan en el mundo personas con buen corazón , con un alma hermosa y transparente que simplemente te ayudan y te tienden su mano para ayudarte porque les apetece ayudarte simple y llanamente por eso.


Ahora que tengo la oportunidad quiero que ustedes sepan toda esta Gentecilla Bella y Hermosa que siempre lee lo que yo escribo ; que hay personas buenas y que hay trabajadores sanitarios excelentes que tal vez les gustaría ayudarte mucho mas pero por desgracia no tienen las herramientas suficientes para poder hacerlo .
También porque este tipo de enfermedades crónicas autoinmunes son enfermedades raras donde los pacientes o las personas que las padecen son muy pocas y por eso hay poca investigación yo sé que muchas de estas personas que me han atendido sueñan con algún dia poder encontrar algún tipo de cura para estas ENFERMEDADES HUERFANAS ; asi que desde aquí , desde este pequeño rincón de mi Blog , quiero darles las gracias a cada una de ellas desde mi médico general hasta la enfermera que me quitó la via del brazo hoy ...muchísimas gracias ...
Y gracias tambièn a ustedes Mis Bellas Lectoras y Mis Guapos Lectores por leer siempre estos escritos que los hago desde mi corazòn solo para USTEDES ...🐾🐾🐾

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