... aquellas personas que nos miran ...

Año Actual : 2019,
Siglo : XXI ( 21 ),
Planeta : Tierra,
Habitantes : Terrícolas - pero " hija mia los hay de tooo " jajaj 🌏🌎🌍👩👨👧🤴👳‍♀️👱‍♀️ .
Elemento poco
encontrado en este planeta : EMPATIA

Te has sentido muchas veces
que los demás te apartan
del circulo social 

Estas palabras que hoy escribo aquí , son la suma que he ido haciendo - poco a poco - en los últimos dos años o año y medio (mas o menos ) , desde que he empezado a escribir y andar por los caminos de las Redes Sociales ; de letra en letra , de palabra en palabra , he llegado a la conclusión que " nosotras o nosotros que padecemos enfermedades crónicas ", muchas veces nos quejamos del trato que nos dan en hospitales , farmacias , compañeros de trabajo ( los que aun tienen la gran suerte de poder trabajar, porque sus limitaciones las pueden ir adaptando) etc , algo que me parece justo , ya que - si no tenemos buenos servicios en cuanto a salud - , lo normal es que nos hagamos notar y presentemos quejas .

Yo he llegado a tomar facilmente
entre 15 y 20 pastillas
al día

Libertad de Expresión ; esto es fundamental entre los individuos de la sociedad , poder decir " respetuosamente " , si estamos de acuerdo con alguien , quejarnos de algún trato negativo hacia nosotras o nosotros y con aquello que estemos o no estemos de acuerdo .
Muchos de estos enfermos crónicos , pueden pasar por personas sanas , se preguntaran ¿ de que estas hablando ?.

Aquí empiezo con " el meollo de todo " .

Recuerdo que el primer año de este camino - al dar positivo en LES, yo me miraba al espejo y me decía a mi misma : - jolines , pero como puedo estar enferma ? , como puede habitar dentro de mi un lobo ? jejej - físicamente me veía llena de salud , una mujer con energía , una mujer preciosa , hermosa , guapa ( uuuyy que me quiero mucho yo jaja ) , pero asi era y asi es con muchas personas que ahora mismo , mientras leen estas lineas , se están identificando en este trozo de texto , verdad ?
Los fallos orgánicos solo se ven por analíticas , pruebas medicas y el mismo Reumatologo es quien certifica que - Tu / Ella / Aquel / Yo ...; " estamos repletas o repletos de bichos autoinmunes crónicos " .

Virgen santa de mi vida ! ,
no tenia ni idea lo que
me estaba esperando

Analizando esos dos primeros años ; puedo decirles , contarles , explicarles , escribirles , gritarles o por medio de cualquier lenguaje de comunicaciòn que : lo que peor llevamos es aquella frase eterna que las personas llenas de salud nos dicen a los llamados " Bichos Raros , Crónicos - :

... queeee????,

que me cuentas chica !!,

que estas enferma ?,

que te van a dar la pensión de

invalidez ? ,

pero ...

siii yooo

te veo PERFECTA MENTE

Que levante la manito (☝) , la persona que se identifica conmigo ?
A mi me tomo dos años , de los cinco que llevo como paciente crónica , para poder - aceptar , superar o pasar de todo -, cuando escuchaba esa " bendita frase".

Antes de - jugar a Reumatologo o Científico
y dar tu
"opinión medica - sobre pacientes
crónicos" , estaría bien que primero
investigues

Por desgracia , muchos pacientes crónicos , les cuesta , cada dia poder seguir luchando , ya no por las limitaciones físicas que empiezan a aumentar cada día , o pelearse con los dolores horrorosos que sentimos .
Muchos familiares , amigas , amigos , compañeras de costura o cualquier cosa o tu pareja , tus hijas , tus hijos , tus nietos,etc ; tienen el pensamiento ( y te lo dicen cada vez que quieran hacerte sentir mal o culpable )que ; estas FELIZ y ENCANTADA o ENCANTADO porque - estas con colores , te cuesta respirar , te cuesta caminar , en síntesis : SE PIENSAN QUE NOS SENTIMOS LAS PERSONAS MAS BENDECIDAS DE LA TIERRA PORQUE PADECEMOS DE ALGUNA O ALGUNAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES / CRÓNICAS y por desgracia muchas de estas son RARAS.

Después de algunos años y poco a poco , estos pacientes se van encerrando en su mundo interno .
Y lo peor es que ; sabemos perfectamente la lección que SIEMPRE nos dan los médicos en nuestras citas rutinarias : No Te Olvides que estas VIVA / VIVO , de vez en cuando esta bien que salgas , que vayas a cine , etc .

De repente nos sentimos tan
solas y solos que la tristeza
nos embarga

La soledad que conlleva a la tristeza , que siempre termina en Depresión ; esa mezcla Gentecilla Bella es - mortal - para una mente que finalmente ( para algunas o algunos pacientes ) , finaliza ; un dia cualquiera , una mañana , una tarde o una noche donde - las neuronas se apagan y se queman - ; eso se llama SUICIDIO .

Les dejo con esta ultima palabra , simplemente para que en esos pequeños y dulces corazones que leen este blog mediten y se hagan " una autoevaluacion " y busquen en ese rincón del alma que tienen y se hagan esta pregunta :

¿ tendré yo algo de esa

palabra que tanto dice la

gatukacp ?

EMPATIA

Un abrazo enorme y lleno de cariño a USTEDES , Mis Bellas y Hermosas Lectoras y esos Lectores Super Guapos ...🐾🐾

... y caminar sin miedo ( I parte ) ...

🐾 Siempre escucho otros nombres y palabras que utilizan la mayoría de personas, en las cuales yo anido dentro de ellas de forma casi siempre silenciosa.
Cuando la persona "sospecha" que algo de su sistema orgánico no esta funcionando bien , por el simple hecho que " tiene dolores y molestias " que nunca había sentido ( al menos no tan frecuentes y constantes como son ahora ) ; se arma de valor y decide buscar respuestas ...
... en esos que se hacen llamar - Hombres de Blanco -.

Cuando los médicos / profesionales de la salud ; me pillan con la cabeza metida en uno o varios órganos del paciente , la reacción de este " varía " según la fuerza mental del paciente.
- lloran ,
- gritan ,
- se carcajean ,
- otros callan ,
- o entran en shock...

No se, porque tienen miedo de decir mi verdadero nombre, de utilizar  las letras que de cuya unión el resultado es, la palabra que temen... “ por qué?.

No tengas miedo, jamás lo tengas, simplemente armate de valor y aprende a enfrentarte ;repite conmigo sin ningún miedo: CANCER ese soy yo , ese es mi nombre principal, venga , vamos una vez más; repite - cáncer -,  mi apellido depende de lo que decida tú GEN / TÚ organismo, es así como algunas veces mi apellido es garganta o tal vez, puede ser pulmones o corazón o hígado o páncreas o vesícula o colon , eso ya no depende propiamente de mi.

Tratando de Explicarles

Cuando nací, en mis pequeñas manitas tenia bien agarrado un palo para defenderme( que hoy en día he mejorado por unos guantes de boxeo , espadas y escudo protector jajaja, vengan hombre! vamos a echarnos unas risas jajaj); sin embargo habran notado que mis - posts , presencia en redes sociales - , etc ha disminuido este verano ; pero Gentecilla Bella ya estaran acostumbradas y acostumbrados que , mi vida " es una caja de sorpresas " .

Es normal que a pesar de NO TEMER a nada ( vamos ni a mi misma cuando me levanto por las mañanas y veo " mi careto " reflejado en el espejo jajaja ); pero Mi Gentecilla Bella he tenido dias y alguna que otra semana, donde las fuerzas , el valor y mi seguridad ...

... salen huyendo y se toman unas " pequeñas vacaciones " ; es asi como me dejan con un 10% de energia ( justito para estar de pie solo la mitad del dia ).

Nunca me he quejado de las rocas que la vida me ha dejado muchas veces en mi camino , a todas ellas las he partido en trozos , aunque unas cuesten más que otras poder partirlas .

Siempre he visto de frente, cada puñetazo que me da la “pequeña zorra llamada vida”.

Sinceramente he perdido la cuenta de mis “peleas en el ring". 

Pero el PRIMER GOLPE que " sentimos " ese nunca se nos olvida .

El primer golpe que me asesto - jamás se me olvidara - y fue hace más o menos unos 16 años atrás, cuando perdí a mi madre , que jamas supo que " en sus venas se mezclaba su sangre con bichos crónicos

Estos últimos meses han sido muy , pero muy difíciles para mí; enfrentar la muerte de tu hija mayor es demasiado difícil para un padre o una madre ,pero aún se te hace más cuesta arriba si sabes que eres dueña de ese GEN por el que tu hija murió,  el mismo GEN por el que tu madre también murió.

Generación tras generación, mi bisabuela (la madre de mi madre, su hermana ( osea tía de mi madre), casi todas las mujeres de mi familia materna.

Hace unos cuantos meses, empecé a sentir que algo dentro de mí no iba muy bien, es lo que tiene ser dueña de varias enfermedades crónicas autoinmunes, llegamos a conocer nuestro propio organismo a la perfección ( incluso mejor que nuestro propio medico - eso al menos me dice el mio -) ; las dolencias tanto físicas como mentales, psicológicas, las barreras que la vida te va presentando día a día.
Todas ellas las vamos asumiendo, sin embargo, hace más o menos un mes;  todo esto que yo pensaba o más bien; sabía, pero no ha ciencia cierta, que podría estarse gestando dentro de mi .

No saben la de veces que
he tenido que volver a
levantarme para empezar
un nuevo dia .

Algo no estaba bien dentro de los rincones de algunos de mis órganos .

Finalmente mis dudas se despejaron el pasado mes de julio.
Tenia revisión con mi Reumatologo , además de los respectivos análisis que SIEMPRE tengo que hacerme quince dias antes de visitar el Hospi donde pasa las revisiones mi REUMATOLOGO.

Y nacen las primeras sospechas de las neuronas muy sabias que tiene el cerebro de mi Reuma ( Especialidad - Reumatologia y Enfermedades Autoinmunes y Raras , y solo tiene 40 años !! - pedazo de sabio -) de “algo extraño pasa en la médula”.

He empezado a recibir -QUIMIO- ( la quimioterapia que recibimos los Enfermos de Lupus , Sjogren, Vasculitis etc , digamos que es "algo especial") , a principios del mes de agosto ; esa es la razón de mi silencio en Reses Sociales , mi Blog y mi Web.

Nunca, jamás, me he dejado vencer; así que esta lucha va a ser diferente,porque  con las últimas armas que me puedan quedar guardadas en el armario , voy a luchar,  a batallar, a guerrear como siempre lo he hecho , hasta el último suspiro .

Mientras recibo - mi energia
lobezna -

Mi cerebro - muchas personas -
se creen que esta loco( yo dejo
que lo sigan pensando) .

Los médicos piensan que en EL
puede estar la respuesta de
las muertes dulces de mi madre
y de mi hija.

Palabra clave - CICLOFOSFAMIDA :
Se usa solo o en combinacion ( yo lo recibo por via intravenosa, en el Hospital de Dia )con algún otro medicamento que el Medico crea necesario .
" Esta quimio ", se usa para tratar ; 
Linfoma de Hodgkin ,
Linfoma de No Hodgkin ;
( tipo de cancer que empieza en un grupo de -glóbulos blancos- cuya función es combatir las infecciones ).
Al ser atacados este grupo de - Glóbulos Blancos - , los enfermos autoinmunes estamos mas expuestos a cualquier / bacteria / virus / enfermedad / Infección , etc.

Los pacientes crónicos ( autoinmunes sistemicos ) , son tratados con este tipo de QUIMIO, cuando esta atacando o ha atacado a alguno de estos órganos :

Órgano                         Nombre del Cancer

medula osea                    Leucemia

ojos                           Retinoblastoma

células
nerviosas                      Neuroblastoma

ovarios                        Cancer de órganos de Reproducción Femenina

riñones                        Síndrome Nefrítico


Me he dado cuenta que este post esta haciéndose muy largo y no les quiero cansar con tantas palabras , asi que subo este como - un post numero I , y en el próximo que subiré ( numero II ), les explicare un poco mas de toda esta " rocanbolesca salud mia" ; ahora se han dado cuenta el porque de el nombre del blog ; SOMOS RAROS PERO ESPECIALES ( anda que especiales si que somos jajaj).

Como siempre muchas gracias por estar a mi lado " siempre leyendo " mis escritos ...🐾🐱🐾

... gatukacp ...

🐾 ... entrando al nuevo curso ...🐾

Los últimos posts que he subido y compartido con ustedes , casi la mayoría son " pensamientos , notas , momentos personales " por los que he ido pasando estos últimos meses ; y a ustedes les gusta leerlos , pero también me han preguntado sobre mi salud .

Les tengo al tanto de mis ingresos al hospital y mas o menos se hacen una idea , pero hoy quiero PONERLES AL DIA sobre mi estado de salud actual, les parece bien ? 

Pues allá vamos .

Dejando los juegos a un lado
y de nuevo a por libros
 y mochila

Como sabéis ; el estres , las tristezas , las preocupaciones , etc , van sumando e nuestro sistemas inmunologico o mas bien bien restando "defensas" , al menos en nosotras y nosotros los pacientes de enfermedades auto inmunes crónicas .

Repasando estos últimos meses , las cosas para mi no han sido muy fáciles ; con cinco años a la espalda de LES / Sjogren / Raynaud / Vasculitis / FibroMialgia y muchas pero muchas mas .
Pero todas y todos sabemos que "empezamos el nuevo curso" (escolar - bachiller - universitario etc ) , en mi caso empiezo el curso o mas bien sigo en mi linea porque en verano no tuve vacaciones ( los profes de blanco jejej - no me dejaron descansar), asi que poco a poco nos ponemos al dia .

He querido subir este - pequeño post - para avisar , que ya prontito , en unas horas subiré mas cositas .

Muchas gracias como siempre a Mis Bellas Lectoras y a Mis Guapos Lectores ; sois LAS MEJORES ALMAS que he podido conocer ...🐱🐾

gatukacp

🐾 ... y de repente llega la luz ...🐾

Desde que comencé esta pequeña historia crónica autoinmune hace  ya unos cinco años ; CONFIESO que en un principio lo pase muy mal, porque no terminaba de entender este tipo de enfermedades, los médicos me decían que eran crónicas, que no tenían cura , solo medicaciòn que ayudaba a alargar un  poco màs la vida de paciente .










Pero a cada cita nueva que iba al hospital albergaba la ilusión que esta vez sì que el medico me iba a decir que ; - tenían alguna cura - y que recùperaria mi anterior vida, que me  sentiría como antes ; que volvería a caminar sin limite de minutos, poder agarrar fuertemente los objetos con mis manos , no estar siempre agotada , etc ., pero salia del consultorio con el animo mas bajo que el que tenia antes de entrar .



Una de las enfermedades autoinmunes de las que padezco ( todas son reumáticas ; LES, Raynaud , Vasculitis ... vamos que tengo un master en Reumáticas Crónicas ); la que mas " jodencia en mi vida " ha creado es esta de la que les hablo a continuación .











" No existe un Síndrome de Sjögren igual que otro. El abanico de manifestaciones es amplio, pero las más características son las siguientes: "


Ojos secos: se manifiestan por picor, quemazón y sensación de cuerpo extraño o arenilla en los ojos. La sensibilidad de los ojos al sol se hace mayor, no tolerando la luz solar. En casos más avanzados de síndrome de Sjögren puede producir úlceras en la córnea que suelen ser dolorosas, debido a la resequedad.

Sequedad en la boca: La afección de las glándulas salivales produce su mal funcionamiento y por lo tanto la falta de producción de saliva. El paciente siempre se queja de que tiene la boca seca y mucha dificultad al tragar. Lo más habitual es que tenga que ingerir abundante agua durante las comidas. En algunos casos pacientes han llegado incluso  a perder el sentido del gusto.

Caries: La sequedad de boca debida a la falta de saliva hace que la higiene bucal sea defectuosa favoreciendo la aparición de las caries. La facilidad para que aparezca la caries dental en los enfermos es mayor que en la población normal.

Sequedad de vagina: Es frecuente que las mujeres afectas del Síndrome de Sjögren se quejen de dolor durante el coito. El mal funcionamiento de las glándulas secretoras de la vagina hace que las paredes de la vagina estén secas.

Manifestaciones sistémicas, como artritis con episodios de dolor e inflamación de las articulaciones, que no suelen dejar secuelas; u otras menos frecuentes como las vasculitis, pleuritis, enfermedad pulmonar obstructora crónica, pancreáticas o desórdenes neuropsiquiátricos, además de síntomas generales de inflamación sistémica como debilidad, cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.



Se puede decir que el Síndrome de Sjögren puede afectar a veces a cualquier parte del organismo: piel, músculo, sistema nervioso, produciendo numerosos síntomas. 


El S.S es muy parecida en cuanto a síntomas y a limitaciones físicas y psíquicas que el LUPUS / LES ; ambas son enfermedades Autoinmunes Reumáticas Crónicas , pero me gusta hablar mas del SJOGREN porque es considerada una Enfermedad rara , y el LUPUS hoy en dia es mas conocido que esta última .


De la VASCULITIS y sus clases ( hay varios tipos ) les hablare un poco mas adelante .

La sequedad que tengo en la mucosa es lo que peor llevo en mi dia a dia ; no solo en los ojos, en la boca , sino la SEQUEDAD ANAL Y VAGINAL , el culo con grietas que duelen cada vez que voy al baño, y la vagina ? , madre mia ya ni les cuento como es TENER RELACIONES SEXUALES ... y noooo , creanme que no hay crema vaginal , ni na de na que nos alivie un poco .


¿ que como me lo monto para el sexo ? ... AHHHH ...con amor y mañita jejej.







Con el paso del tiempo y año tras año , sumándole las vicisitudes que iban pasando también en mi vida personal , han hecho que poco a poco fuese sintiendo EMPATIA por el trabajo que realizan todas las personas de la SANIDAD PÙBLICA .

A què mèdico no le gustaría encontrar la cura para un paciente que su vida solo se resume en ; dolores diarios, que por desgracia el como medico no puede sino simplemente " aliviar un poco " en el paciente ?

Desde los Auxiliares de Enfermería , pasando por Enfermeras y Enfermeros profesionales , Médicos de Familia, Médicos Internistas , Médicos Especialistas , Cirujanos etc ... todas y cada una de estas personas que han pasado por mi vida en estos 5 últimos años les doy hoy GRACIAS INFINITAS , porque me consta que siempre han tratado de ayudarme con - las herramientas - que la seguridad social les da para que ayuden a los pacientes crónicos , cuyas enfermedades con el tiempo nos hacen DEPENDIENTES DE OTRA PERSONA .


Quejarme de mi parte seria dar por saco porque jamás tendré que decirles nada negativo , todo lo contrario al menos yo he tenido esa suerte de contar con buenas personas a mi lado.

Tal vez sean cosas de la vida o del destino que gracias a mis enfermedades me he dado cuenta que aùn quedan en el mundo personas con buen corazón , con un alma hermosa y transparente que simplemente te ayudan y te tienden su mano para ayudarte porque les apetece ayudarte simple y llanamente por eso.













Ahora que tengo la oportunidad quiero que ustedes sepan toda esta Gentecilla Bella y Hermosa que siempre lee lo que yo escribo ; que hay personas buenas y que hay trabajadores sanitarios excelentes que tal vez les gustaría ayudarte mucho  mas pero por desgracia no tienen las herramientas suficientes para poder hacerlo . 

También porque este tipo de enfermedades crónicas autoinmunes son enfermedades raras donde los pacientes o las personas que las padecen son muy pocas y por eso hay poca investigación yo sé que muchas de estas personas que me han atendido sueñan con algún dia poder encontrar algún tipo de cura para estas ENFERMEDADES HUERFANAS ; asi que desde aquí , desde este pequeño rincón de mi Blog , quiero darles las gracias a cada una de ellas desde mi médico general hasta la enfermera que me quitó la via del brazo hoy ...muchísimas gracias ...




Y gracias tambièn a ustedes Mis Bellas Lectoras y Mis Guapos Lectores por leer siempre estos escritos que los hago desde mi corazòn solo para USTEDES ...🐾🐾🐾

🐾 ... un caluroso viernes ...🐾

Ese día el calor era sofocante , la ropa se pegaba a la piel , la humedad se metía por cada poro de mi piel .

Como siempre , como toda la vida , la humedad no puede faltar en un pueblo a orillas de un río ; bichos , mosquitos , calor que no baja de 38 grados y subiendo fácilmente hasta los 42 grados .

Fue así como un viernes 01 de agosto del año 1997; a las 17:50pm en la única clínica de la seguridad social que hay en ese pueblo costero , se abrieron por primera vez , unos ojos negros que parecían un par de luceros brillando en la oscuridad del cielo ; eran tuyos mi niña hermosa , mi morena consentida , la luciérnaga de su mamá , la Uchi de su abuela , la tata de su hermano romeo .

Ese día quedó registrado en el libro de la Notaría , el nacimiento de Maria Lucia C.P ; hija de Sandra M.C.P siendo esta madre soltera .

Así quedó escrita la inscripción de tu nacimiento , con la línea vacía , esa que dice : nombre del padre ...........

Me sentía dueña de medio mundo , ya era mamá , tenía una motita de algodón moreno que dependería de mi durante varios años .

Mi vida de “ chica joven trabajadora , independiente , a mi no me manda nadie “: esa chica ya no iba a volver más y jamás volvió ; porque ahora esa chica , se había convertido en MAMÁ.

A mi trabajo de ocho horas dias le sumé ; universidad y mamá de Luciérnaga ; ese era mi día a día ; pero siendo sincera , jamás sentí cansancio , agotamiento o tristeza de sentir que “era muy joven para tener tanta carga “.

Tus abuelos , mis viejos ; sin ellos sabes que hubiese sido imposible poder tirar del carro .

Recuerdo que una vez te pregunté si recordabas a tu abuela ( mi madre murió hace 16 años de LUPUS) , porque eras muy pequeña cuando murió ; y me respondiste ; - pero Mamà claro que siempre he tenido su imagen en mi cabeza ; recuerdo momentos que viví con ella , al igual que cuando tú te ibas a trabajar y me quedaba con ella , nos acostábamos las dos en su cama , porque el abuelo también se iba a trabajar y nos echábamos las dos y con lo pequeña que era “ estar en la cama de la abuela era como estar en una nube gigante “ porque en comparación con mi  camita de niña , la sensación que tenía de algo -enorme- era exactamente la que tenía cuando estaba en “la cama de los abuelos “ .

Hoy uno de Agosto , mi hija MARIA LUCIA " Luciérnaga ", cumple 22 años , y aun hablo en presente , porque es asi como la tendré siempre en mi corazón de madre ; a su alma la despedì hace muy poco , la deje ir , porque muchas veces nos convertimos en seres egoístas hablándole todos los días a nuestro ser querido que acaba de abandonarnos , nos aferramos a ellos , suplicandoles que no nos dejen ; pero lo que estamos haciendo es RETENIENDO SU ALMA en este mundo que deben abandonar porque " su labor aqui " ya se ha cumplido .

Los últimos meses que mi hija estuvo en este mundo , compartimos secretos , anécdotas , recordamos historias , nos pedimos perdón, nos dimos los abrazos y besos que nos debíamos la una a la otra y le di las gracias por haberme hecho MEJOR MADRE para su hermano Romeo .

Lucia , me dijo muchas veces que " era una chica con mucha suerte" porque tenia " a la mejor MAMA DEL MUNDO " y que sus amigas la envidiaban por tener una MAMI SUPER GUAY .

Hoy con el ALMA DESGARRADA quiero compartir con USTEDES, la última hoja que mi hija escribió en " su diario personal " , sus ultimas palabras fueron para mi .
Ella no podía entender cómo - su madre que siempre ha sido una buena persona - tenia que vivir esta vida con tantos dolores y padecimientos .
La frase que dice " ojala y le toque la lotería " jajaj... esa se la decía yo cuando ella me preguntaba : pero mamá será que la vida no te va a regalar un poco de suspirito y te deje descansar por alguna temporada jajaja... y yo le respondía : nena es que la vida me esta dando estos golpes porque prontito me voy a ganar la lotería jejej...

Sabéis que poco a poco voy abriéndome en canal con mis posts , porque siento que mis palabras , reflexiones , vivencias y todas las barreras que la vida me atraviesa para poder seguir adelante , todas esas anécdotas son para compartirlas con USTEDES , que sean conscientes que la vida es bella y hermosa y que a pesar de todo vale la pena seguir luchando .

Gracias a Mis Hermosas Lectoras y a Mis Guapos Lectores por seguirme aqui cada dia , un abrazo .

🐾🐾🐾🐾