19/10/18

... y buscando mi propia CAMADA ...

El Lobo y La Mariposa
del LUPU
Hola, hola, mi gentecilla bellaaaa...
Hoy he querido compartir con ustedes un tema del que " creo ", nunca había hablado , o comentado con alguien.
Al principio no le di mucha importancia al asunto, porque , deje pasar el tema, y me fui olvidando de él.


Ahora que llevo unos meses escribiendo mi Blog, dándole voz, haciendo ruido y bulla a las Enfermedades Auto inmunes Raras, explicando en - mi idioma -, lo que es una enfermedad auto inmune, que significa la palabra crónica, o los síntomas que estas hacen que aparezcan en los organismos enfermos.
Pasado este tiempo y ver " mas o menos " que unas cuantas ALMAS EMPÁTICAS ", han entendido el daño que pueden causar estas enfermedades, lo raros que nosotros mismos o nosotras mismas nos sentimos cuando nos diagnostican un tipo de enfermedad asi.


Mi Camada
El pensar que con el tiempo nuestra vida diaria va a cambiar, que se nos presentan muchas limitaciones físicas y psíquicas, que además de todo con lo que tenemos que afrontar, nuestros familiares o personas mas cercanas , no se creen que ; tenemos tanto dolor, que estamos agotados, cansadas, etc .
Y es en ese momento , donde realmente necesitamos a alguien que nos responda todas las dudas y preguntas que empiezan a tomar cuerpo en nuestra cabeza.


... y empecé a buscar mi camada !

Cuando llegue a ese momento de mis enfermedades, busque a personas, organizaciones, grupos, o lo que fuese , así cómo yo me sentía ; - un bicho raro -.

Internet , es la mejor herramienta, para despejar nuestras dudas, así que busque y busque.
Después , pasado un tiempo cuando ya al menos sabía lo que me esperaba con ; los síntomas, las limitaciones, los órganos que posiblemente podrían sufrir más daño, etc.


Los dolores en principio
son muy fuertes, pero
con el tiempo nos
acostumbramos




Me dedique a buscar " mi camada autoinmune ", esos a los que los demás llaman - bichos raros -.
Alguien que escribiera un blog en primera persona, que contara cómo es su día a día, que me diera la acogida a la tribu llamada "Enfermedades Raras ".

Hace 4 años, los pacientes con este tipo de " rarezas ", les costaba mucho contarle al mundo , el tipo de enfermedad que tenían.

Y siendo sincera, como siempre he sido, para mi el primer año de mi primer diagnóstico...lo único que sentía era vergüenza, no quería que los demás supiesen que yo estaba enferma.
La gente es MUY ANALFABETA EN SALUD, en temas relacionados con enfermedades genéticas , por ejemplo ;

- Muchos piensan que la Artritis Reumatoide, y todas las enfermedades que tienen que ver con huesos, articulaciones y dolor en manos y pies, son EXCLUSIVAMENTE de las personas mayores .
- Al escuchar por primera vez una enfermedad como El Fenómeno de Raynaud, y mientras les explicas , de lo que padeces, ellos te quedan viendo con esa cara de : " uy, ten cuidado no me vayas a pegar algo ..".
- Piensan que somos flojos y perezosos , porque nos escuchan decir diariamente que ; estamos agotados, cansados, con sueño.
No saben que este es el " acompañamiento " diario que tenemos.
- Cuando contamos que ; padecemos de una enfermedad crónica etc y etc ...y sueltan la bendita frase que toca los cojones de : " pero yo te veo fenomenal "..


Haciendo Buya
En ese tiempo, buscando por Internet, solamente pude dar con dos blogs ; uno era o es , de una chica que padece solo LUPUS, y sus posts , hablan más que todo, de los estudios que están haciendo por el mundo sobre esta enfermedad.
Aunque también le da voz en su blog, a otras enfermedades autoinmunes.
De su vida en pareja y familiar, escribe algunos posts, pero solo lo imprescindible.
Aún hoy en dia le sigo leyendo.
Gracias a el blog de esta paciente de LUPUS, fue donde me relacione mucho más con todo el mundo autoinmune.
Y el otro blog que encontré está escrito por una chica que padece ; LUPUS, Síndrome de Sjogren y Fatiga Crónica...
Y aquí está la cuestión y el meollo de todo .


Sus posts , son más bien una " mirada generalizada ", de este tipo de enfermedades por el mundo.
Las investigaciones, los medicamentos, síntomas , etc .
De ella no se nada, no habla de su vida personal, no se como se llama, nada de nada.
Comenta sobre las limitaciones que se le van presentando con el paso de los meses.

Un dia tuve la genial idea de dejarle un comentario en su blog, contando de mi padecimiento, y que al ella tener Síndrome de Sjogren , y ser yo una novata , le pedía que me guiara para lo que me esperaba más adelante con respecto al S.S ( s. Sjogren ), le dije que si me podría comentar algo más .
Pasaron no se cuantos meses , hasta que me contesto, yo ni siquiera me acordaba que le había dejado ese comentario ( yo me río porque si me demoro dos dias para contestarles - me dicen : de todo, menos bonita jejej ), su respuesta fue : - Para eso tienes a tus médicos, ellos te pueden responder a lo que tu quieras, porque YO NO SOY MEDICA . . . y punto final.


No voy hacer ningún comentario, porque cada persona es un mundo .
Simplemente, si ves que alguna persona no encaja bien en tu mundo, entonces déjala ir.
Llegamos a sentirnos, no sólo
Bichos Raros, sino también
completamente solas e incomprendidas 

Da igual, lo único que deseaba era, llegar a los corazones de las personas, por medio de las palabras.
No sabía si lo podía lograr, porque no todo el mundo está hecho para dejarse llevar entre letras que bailan, que cantan , que te cuentan secretos .

En un principio me abrí en cuatro pedazos, para que los que necesitasen un trozo de mi, para sentirse un poco mejor, lo tomasen.
Dentro de mi ser, sabía que , este era solo el comienzo, porque quería que todas MIS BELLAS LECTORAS Y MIS GUAPOS LECTORES, recorrieran mis venas, bebieran cada letra que comparto con ustedes, que se empaparan con mis relatos, con mis tristezas, mis alegrías, mis anécdotas, mi niñez, con todo, absolutamente todo lo que he vivido hasta ahora.

Si lo que he vivido , puede ayudar a que un ser humano olvide sus problemas y sus dolores, aunque sean solo cinco minutos , mientras lee mi post, aunque solo sea en ese ratito, que desconecte de su realidad y se sumerja entre mis historias ... yo con eso ya SOY FELIZ .


... y seguiré haciendo ruido, haciendo bulla, " pa que se nos escuche a estos que llaman - Bichos raros -."


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