8 sept 2019

🐾 ... entrando al nuevo curso ...🐾


Los últimos posts que he subido y compartido con ustedes , casi la mayoría son " pensamientos , notas , momentos personales " por los que he ido pasando estos últimos meses ; y a ustedes les gusta leerlos , pero también me han preguntado sobre mi salud .
Les tengo al tanto de mis ingresos al hospital y mas o menos se hacen una idea , pero hoy quiero PONERLES AL DIA sobre mi estado de salud actual, les parece bien ? 
Pues allá vamos .



Dejando los juegos a un lado
y de nuevo a por libros
 y mochila



Como sabéis ; el estres , las tristezas , las preocupaciones , etc , van sumando e nuestro sistemas inmunologico o mas bien bien restando "defensas" , al menos en nosotras y nosotros los pacientes de enfermedades auto inmunes crónicas .






Repasando estos últimos meses , las cosas para mi no han sido muy fáciles ; con cinco años a la espalda de LES / Sjogren / Raynaud / Vasculitis / FibroMialgia y muchas pero muchas mas .
Pero todas y todos sabemos que "empezamos el nuevo curso" (escolar - bachiller - universitario etc ) , en mi caso empiezo el curso o mas bien sigo en mi linea porque en verano no tuve vacaciones ( los profes de blanco jejej - no me dejaron descansar), asi que poco a poco nos ponemos al dia .

He querido subir este - pequeño post - para avisar , que ya prontito , en unas horas subiré mas cositas .

Muchas gracias como siempre a Mis Bellas Lectoras y a Mis Guapos Lectores ; sois LAS MEJORES ALMAS que he podido conocer ...🐱🐾


gatukacp

4 ago 2019

🐾 ... y de repente llega la luz ...🐾


Desde que comencé esta pequeña historia crónica autoinmune hace ya unos cinco años ; CONFIESO que en un principio lo pase muy mal, porque no terminaba de entender este tipo de enfermedades, los médicos me decían que eran crónicas, que no tenían cura , solo medicaciòn que ayudaba a alargar un poco màs la vida de paciente .



Pero a cada cita nueva que iba al hospital albergaba la ilusión que esta vez sì que el medico me iba a decir que ; - tenían alguna cura - y que recùperaria mi anterior vida, que me sentiría como antes ; que volvería a caminar sin limite de minutos, poder agarrar fuertemente los objetos con mis manos , no estar siempre agotada , etc ., pero salia del consultorio con el animo mas bajo que el que tenia antes de entrar .
Una de las enfermedades autoinmunes de las que padezco ( todas son reumáticas ; LES, Raynaud , Vasculitis ... vamos que tengo un master en Reumáticas Crónicas ); la que mas " jodencia en mi vida " ha creado es esta de la que les hablo a continuación .
" No existe un Síndrome de Sjögren igual que otro. El abanico de manifestaciones es amplio, pero las más características son las siguientes: "
  • Ojos secos: se manifiestan por picor, quemazón y sensación de cuerpo extraño o arenilla en los ojos. La sensibilidad de los ojos al sol se hace mayor, no tolerando la luz solar. En casos más avanzados de síndrome de Sjögren puede producir úlceras en la córnea que suelen ser dolorosas, debido a la resequedad.
  • Sequedad en la boca: La afección de las glándulas salivales produce su mal funcionamiento y por lo tanto la falta de producción de saliva. El paciente siempre se queja de que tiene la boca seca y mucha dificultad al tragar. Lo más habitual es que tenga que ingerir abundante agua durante las comidas. En algunos casos pacientes han llegado incluso  a perder el sentido del gusto.
  • Caries: La sequedad de boca debida a la falta de saliva hace que la higiene bucal sea defectuosa favoreciendo la aparición de las caries. La facilidad para que aparezca la caries dental en los enfermos es mayor que en la población normal.
  • Sequedad de vagina: Es frecuente que las mujeres afectas del Síndrome de Sjögren se quejen de dolor durante el coito. El mal funcionamiento de las glándulas secretoras de la vagina hace que las paredes de la vagina estén secas.
  • Manifestaciones sistémicas, como artritis con episodios de dolor e inflamación de las articulaciones, que no suelen dejar secuelas; u otras menos frecuentes como las vasculitis, pleuritis, enfermedad pulmonar obstructora crónica, pancreáticas o desórdenes neuropsiquiátricos, además de síntomas generales de inflamación sistémica como debilidad, cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.
Se puede decir que el Síndrome de Sjögren puede afectar a veces a cualquier parte del organismo: piel, músculo, sistema nervioso, produciendo numerosos síntomas. 
El S.S es muy parecida en cuanto a síntomas y a limitaciones físicas y psíquicas que el LUPUS / LES ; ambas son enfermedades Autoinmunes Reumáticas Crónicas , pero me gusta hablar mas del SJOGREN porque es considerada una Enfermedad rara , y el LUPUS hoy en dia es mas conocido que esta última .
De la VASCULITIS y sus clases ( hay varios tipos ) les hablare un poco mas adelante .
La sequedad que tengo en la mucosa es lo que peor llevo en mi dia a dia ; no solo en los ojos, en la boca , sino la SEQUEDAD ANAL Y VAGINAL , el culo con grietas que duelen cada vez que voy al baño, y la vagina ? , madre mia ya ni les cuento como es TENER RELACIONES SEXUALES ... y noooo , creanme que no hay crema vaginal , ni na de na que nos alivie un poco .
¿ que como me lo monto para el sexo ? ... AHHHH ...con amor y mañita jejej.
Con el paso del tiempo y año tras año , sumándole las vicisitudes que iban pasando también en mi vida personal , han hecho que poco a poco fuese sintiendo EMPATIA por el trabajo que realizan todas las personas de la SANIDAD PÙBLICA .
A què mèdico no le gustaría encontrar la cura para un paciente que su vida solo se resume en ; dolores diarios, que por desgracia el como medico no puede sino simplemente " aliviar un poco " en el paciente ?
Desde los Auxiliares de Enfermería , pasando por Enfermeras y Enfermeros profesionales , Médicos de Familia, Médicos Internistas , Médicos Especialistas , Cirujanos etc ... todas y cada una de estas personas que han pasado por mi vida en estos 5 últimos años les doy hoy GRACIAS INFINITAS , porque me consta que siempre han tratado de ayudarme con - las herramientas - que la seguridad social les da para que ayuden a los pacientes crónicos , cuyas enfermedades con el tiempo nos hacen DEPENDIENTES DE OTRA PERSONA .
Quejarme de mi parte seria dar por saco porque jamás tendré que decirles nada negativo , todo lo contrario al menos yo he tenido esa suerte de contar con buenas personas a mi lado.
Tal vez sean cosas de la vida o del destino que gracias a mis enfermedades me he dado cuenta que aùn quedan en el mundo personas con buen corazón , con un alma hermosa y transparente que simplemente te ayudan y te tienden su mano para ayudarte porque les apetece ayudarte simple y llanamente por eso.



Ahora que tengo la oportunidad quiero que ustedes sepan toda esta Gentecilla Bella y Hermosa que siempre lee lo que yo escribo ; que hay personas buenas y que hay trabajadores sanitarios excelentes que tal vez les gustaría ayudarte mucho mas pero por desgracia no tienen las herramientas suficientes para poder hacerlo .
También porque este tipo de enfermedades crónicas autoinmunes son enfermedades raras donde los pacientes o las personas que las padecen son muy pocas y por eso hay poca investigación yo sé que muchas de estas personas que me han atendido sueñan con algún dia poder encontrar algún tipo de cura para estas ENFERMEDADES HUERFANAS ; asi que desde aquí , desde este pequeño rincón de mi Blog , quiero darles las gracias a cada una de ellas desde mi médico general hasta la enfermera que me quitó la via del brazo hoy ...muchísimas gracias ...
Y gracias tambièn a ustedes Mis Bellas Lectoras y Mis Guapos Lectores por leer siempre estos escritos que los hago desde mi corazòn solo para USTEDES ...🐾🐾🐾

1 ago 2019

🐾 ... un caluroso viernes ...🐾




Ese día el calor era sofocante , la ropa se pegaba a la piel , la humedad se metía por cada poro de mi piel .

Como siempre , como toda la vida , la humedad no puede faltar en un pueblo a orillas de un río ; bichos , mosquitos , calor que no baja de 38 grados y subiendo fácilmente hasta los 42 grados .

Fue así como un viernes 01 de agosto del año 1997; a las 17:50pm en la única clínica de la seguridad social que hay en ese pueblo costero , se abrieron por primera vez , unos ojos negros que parecían un par de luceros brillando en la oscuridad del cielo ; eran tuyos mi niña hermosa , mi morena consentida , la luciérnaga de su mamá , la Uchi de su abuela , la tata de su hermano romeo .




Ese día quedó registrado en el libro de la Notaría , el nacimiento de Maria Lucia C.P ; hija de Sandra M.C.P siendo esta madre soltera .
Así quedó escrita la inscripción de tu nacimiento , con la línea vacía , esa que dice : nombre del padre ...........

Me sentía dueña de medio mundo , ya era mamá , tenía una motita de algodón moreno que dependería de mi durante varios años .
Mi vida de “ chica joven trabajadora , independiente , a mi no me manda nadie “: esa chica ya no iba a volver más y jamás volvió ; porque ahora esa chica , se había convertido en MAMÁ.

A mi trabajo de ocho horas dias le sumé ; universidad y mamá de Luciérnaga ; ese era mi día a día ; pero siendo sincera , jamás sentí cansancio , agotamiento o tristeza de sentir que “era muy joven para tener tanta carga “.
Tus abuelos , mis viejos ; sin ellos sabes que hubiese sido imposible poder tirar del carro .





Recuerdo que una vez te pregunté si recordabas a tu abuela ( mi madre murió hace 16 años de LUPUS) , porque eras muy pequeña cuando murió ; y me respondiste ; - pero Mamà claro que siempre he tenido su imagen en mi cabeza ; recuerdo momentos que viví con ella , al igual que cuando tú te ibas a trabajar y me quedaba con ella , nos acostábamos las dos en su cama , porque el abuelo también se iba a trabajar y nos echábamos las dos y con lo pequeña que era “ estar en la cama de la abuela era como estar en una nube gigante “ porque en comparación con mi  camita de niña , la sensación que tenía de algo -enorme- era exactamente la que tenía cuando estaba en “la cama de los abuelos “ .




Hoy uno de Agosto , mi hija MARIA LUCIA " Luciérnaga ", cumple 22 años , y aun hablo en presente , porque es asi como la tendré siempre en mi corazón de madre ; a su alma la despedì hace muy poco , la deje ir , porque muchas veces nos convertimos en seres egoístas hablándole todos los días a nuestro ser querido que acaba de abandonarnos , nos aferramos a ellos , suplicandoles que no nos dejen ; pero lo que estamos haciendo es RETENIENDO SU ALMA en este mundo que deben abandonar porque " su labor aqui " ya se ha cumplido .

Los últimos meses que mi hija estuvo en este mundo , compartimos secretos , anécdotas , recordamos historias , nos pedimos perdón, nos dimos los abrazos y besos que nos debíamos la una a la otra y le di las gracias por haberme hecho MEJOR MADRE para su hermano Romeo .
Lucia , me dijo muchas veces que " era una chica con mucha suerte" porque tenia " a la mejor MAMA DEL MUNDO " y que sus amigas la envidiaban por tener una MAMI SUPER GUAY .





Hoy con el ALMA DESGARRADA quiero compartir con USTEDES, la última hoja que mi hija escribió en " su diario personal " , sus ultimas palabras fueron para mi .
Ella no podía entender cómo - su madre que siempre ha sido una buena persona - tenia que vivir esta vida con tantos dolores y padecimientos .
La frase que dice " ojala y le toque la lotería " jajaj... esa se la decía yo cuando ella me preguntaba : pero mamá será que la vida no te va a regalar un poco de suspirito y te deje descansar por alguna temporada jajaja... y yo le respondía : nena es que la vida me esta dando estos golpes porque prontito me voy a ganar la lotería jejej...

Sabéis que poco a poco voy abriéndome en canal con mis posts , porque siento que mis palabras , reflexiones , vivencias y todas las barreras que la vida me atraviesa para poder seguir adelante , todas esas anécdotas son para compartirlas con USTEDES , que sean conscientes que la vida es bella y hermosa y que a pesar de todo vale la pena seguir luchando .

Gracias a Mis Hermosas Lectoras y a Mis Guapos Lectores por seguirme aqui cada dia , un abrazo .


🐾🐾🐾🐾









27 jul 2019

🐾 ... y que puedo hacer ? ... 🐾




- a ver niña ; vienes ? / te quedas ? / o llegas mas tarde ? ...
- no , ya te dije que no voy , ni ahora , ni mas tarde , ni pa luego ...
- grosera , eres una grosera ,siempre estas con tu grosería ...
- pero mama porque soy grosera ? / porque te digo que no quiero ir ? ; entonces que prefieres ?, que vaya y ponga " el careto de aburrida " ? ; entonces si que dirà la gente ; 
- andaaaa , pero esa hija de "Reyna " ( ese era el nombre de mi madre )como esta de grosera ... y el resto de lo que dicen de mi; mal educada , antipática, grosera etc .




Hoy cuando recuerdo las " pequeñas discusiones " que mantenía con mi madre ( que me tenia una paciencia de admirar ) me doy cuenta que los niños con esa - firme terquedad - de saber que es lo que quieren y lo que no quieren ; serán adultos " seguros de si mismas o si mismos " , que se pondrán metas y objetivos en su vida, y no descansaran hasta poder llegar a ellos .

Los psiquiatras y los psicólogos dicen que ; no es muy bueno tener una personalidad extremista , a no ser que el individuo trabaje en ello ( obviamente con la ayuda de un profesional de la salud ) y la capacidad de entender del mismo individuo " que sabe que tiene que cambiar " algunos aspectos .

Siempre he sido una persona de extremos : - todo es negro o todo es blanco - .
Quiero aclarar que NO ME IDENTIFICO con esa otra frase que es ; " o estas de mi parte o estas en contra " ; esto me parece mas bien EGOÍSMO de las personas que piensan y actúan de esa forma .




Siempre he sido una mujer de pocas amistades porque ; el significado de la palabra amiga o amigo para mí es ESPECIAL, incluso hablando de relaciones de pareja , es INDISPENSABLE ser MUY BUENOS AMIGOS antes que creernos una pareja .
En ambos casos he actuado de igual forma siempre .
Para mi la FIDELIDAD , la CONFIANZA en la otra persona , ya estemos hablando de una pareja o de una AMIGA o AMIGO , son sagradas y con ellas no juego.

Que yo tenga bondad no significa que sea gilipollas y tampoco tonta , sin embargo , hay personas que confunden el significado de estas palabras.
Creo en las segundas y terceras oportunidades ; porque todas y todos cometemos ERRORES de los que nos arrepentimos , entonces porque no dar otra oportunidad?



Pensaba hasta hace muy poco tiempo y ustedes lo saben , que ; estaba a mi lado la persona perfecta e ideal para mi .
El amor de mi vida , como le llamaba , a quien tantos posts escribí y dedique con todo el amor que sentía , mismos posts que comparti con ustedes .
Hace unos seis meses , me fallo justo en ese momento álgido de mi dolor como madre , cuando tu ser duele tanto que sientes que es una pesadilla lo que estas viviendo , fue allí el momento que escogió para dejarme tirada como una toalla sucia .

Han sido muchos golpes que la vida me ha estado dando hace ya algunos meses ; la muerte tan repentina de mi hija mayor LUCIA , y el brote tan atroz que he tenido de mi LUPUS , a eso hay que sumarle - el adiós - que YO MISMA LE DI al amor de mi vida .
Fui yo , quien lo encare y le dije que lo mejor para MI SALUD y BIENESTAR era que se fuese de casa .




Dos , tres , seis y no se cuantas oportunidades le di , una y otra y otra , fueron tantas que he perdido la cuenta .
Pero todas las personas tenemos un limite que cuando alguien amado o querido lo traspasa , lo mejor es decirnos a nosotras mismas o nosotros mismos " no seas gilipollas y amate un poco a ti misma o ti mismo " y dile que SE LARGUE .

Poco a poco , ire soltando y dejando ir todas estas" tiritas o curitas " que llevo en el alma y que gracias a mi tosudes he ido despegando .
Les cotare muchas cositas mas ... 🐾🐾



26 jul 2019

🐾 ... 2014 , primer trimestre del año ...🐾




Se que fue en los primeros tres meses del 2014, no puedo precisar el día exacto o el mes .

Nunca le he prestado atención a los pequeños dolores ( y tampoco a los grandes ) , al igual que a la fiebre , dolor articular , es desde pequeña , es algo con lo que crecí , muchas veces soy por decirlo de algún FORMA algo así como - Mujer Indolora -  (jejej) la fuerte .






Una tarde mientras veía la tele, me sentí un poco acalorada , cosa rara para la época del año en que estábamos ( invierno ) , me toque la frente y sentí que la tenia caliente , busque el termómetro y tenia " 37 grados y medio " , lo achaque a una gripe o un pequeño constipado , además hacia dias que las articulaciones me estaban molestando , sobre todo las rodillas .
Me tome un ibuprofeno y punto .
Al dia siguiente por la tarde estaba igual ; fiebre, dolor articular .
al dia siguiente ,
al dia siguiente ...







Dos semanas tuvieron que pasar , para darme por vencida , claudicar y pedir cita con mi mèdico de cabecera .
El dolor era tan grande que ya era imposible levantar los brazos para vestirme , para hacerme una coleta .

Mi médico de toda la vida ( ya se jubilo ), es de esos viejos que saben todos los males que un organismo puede padecer.
Médico General , de esos donde los pacientes vamos " pochos " con un sin fin de síntomas y este nos remite al especialista que crea conveniente.
Entré ; me preguntó que me sentía , le conté ...
No me dejo terminar " el cuento de mis dolores " , cuando empezó a rellenar papeles para exàmenes y analítica .

- no se exactamente que enfermedad crónica es, solo te puedo adelantar que es reumática , de eso estoy segurisimo, no me atrevo a decir que es una Artritis Reumatoide, pero te aseguro que no estoy muy perdido ; toma estas òrdenes , que te den cita para estos exàmenes y vente en 8 dias que ya tendré los resultados .





Mèdico viejo ; no se equivoca , positivo en todas las escalas "reumáticas" ...

... y aqui les dejo la historia de "la bella guerrera gatukacp".



Un abrazo a todas Mis Bellas Lectoras y a Mis Guapos Lectores  🐾 ... 🐾







17 jul 2019

🐾 ... y solo de nuestros actos , podemos responder ...


... y nadie tiene la culpa ; 
que culpa puedes tener tú ?,
o qué culpa puedo tener yo ?...




... y es que tu y yo ,
fuimos asaltados por 
por el más cruel ,
oscuro y maquiavélico
destino del dolor .









... y nadie tiene la culpa ; 

que culpa puedes tener tú ?,
o qué culpa puedo tener yo ?...

... siento  celos porque,
ya no es conmigo con quien sonríes ;
siento celos porque
no es conmigo
con quien
ahora te diviertes ...


... siento  celos de tu propia sonrisa ,
porque ya no puedo ver los labios
que un día fueron solo míos ... 


... pero nadie tiene la culpa ;
tal vez yo ;
porque soy una soñadora
que sueña con poder
ser como antes ;
poder hacerte feliz ,
completamente feliz ...



... y siento que soy una egoísta
por querer que sonrías solamente conmigo ; 
que te rías a carcajadas conmigo ; 
que salgas de viaje ,
de fiesta ,
conmigo ,
solo conmigo .



Pero nadie tiene la culpa , solo yo , por amarte tanto .


 Con el paso del tiempo fui
aceptando los cambios
dentro de mi ;
pero nunca entendí
que estaba pasando
dentro de tu alma ;
lo único que podía ver
era tu exterior ...


... y este daba señales
de ira , 
rabia ,
egoísmo
y es aquí
donde prefiero dejar de 
seguir escribiendo las
otras palabras negativas
y oscuras que podía
ver y observar en ti .







Sin embargo ,
no puedo evitar
sentir celos porque
ya no es conmigo con quien sonríes ;
celos porque
no es conmigo con quien
te estás divirtiendo ...


... siento  celos de tu propia sonrisa ,
porque ya no puedo ver los labios
que un día fueron solo míos ... 

... pero nadie tiene la culpa ;
tal vez yo ;
porque soy una soñadora
que sueña con poder
ser como antes ;
poder hacerte feliz ,
completamente feliz ...

... y ser tan egoísta de querer
que sonrías solamente conmigo ; 
que te rías a carcajadas conmigo ; 
que salgas de viaje ,
de fiesta ,
conmigo ,
solo conmigo .


Pero nadie tiene la culpa ,
solo yo ,
por amarte tanto.



Gracias como siempre a USTEDES Mis Bellas Lectoras y Mis Guapos Lectores .


🐾🐾



(Esta es la continuaciòn del escrito
que publiquè el 11 de julio
del 2019 )





YO - GATUKACP