ESTA LUZ SE APAGA POR UNOS DIAS ,

O SEMANAS ...

Mi Gente Bella y Hermosa;

Jamas pensé que tenia que escribir esta nota .

Primero quiero darles las gracias ; por todo el apoyo que he tenido de parte de ustedes, en cada uno de mis escritos .

Gracias por QUERERME Y LEERME tanto.

Pero ;

Hace casi dos semanas, mi LUCIÉRNAGA BELLA Y HERMOSA, mi Hija mayor , esa pequeña por la que luche como loca por darle un futuro, esa morena de mirada triste, que un dia hace 21 años me regaló el privilegio de saber lo que se sentía ser MAMI, de una cosita bella y tierna ....SE HA IDO.

Se fue mientras dormía...

No le deseo a nadie este dolor que siento.

Les prometo que cuando me encuentre con fuerzas, seguiré aquí al pie de mi Blog, y compartiré con ustedes todo lo que quieran saber .

Mi Luciérnaga, ahora duerme, junto a su abuela.

Un Abrazo , y les prometo que volveré .

... y buscando mi propia CAMADA ...

El Lobo y La Mariposa
del LUPU

Hola, hola, mi gentecilla bellaaaa...
Hoy he querido compartir con ustedes un tema del que " creo ", nunca había hablado , o comentado con alguien.
Al principio no le di mucha importancia al asunto, porque , deje pasar el tema, y me fui olvidando de él.

Ahora que llevo unos meses escribiendo mi Blog, dándole voz, haciendo ruido y bulla a las Enfermedades Auto inmunes Raras, explicando en - mi idioma -, lo que es una enfermedad auto inmune, que significa la palabra crónica, o los síntomas que estas hacen que aparezcan en los organismos enfermos.
Pasado este tiempo y ver " mas o menos " que unas cuantas ALMAS EMPÁTICAS ", han entendido el daño que pueden causar estas enfermedades, lo raros que nosotros mismos o nosotras mismas nos sentimos cuando nos diagnostican un tipo de enfermedad asi.

Mi Camada

El pensar que con el tiempo nuestra vida diaria va a cambiar, que se nos presentan muchas limitaciones físicas y psíquicas, que además de todo con lo que tenemos que afrontar, nuestros familiares o personas mas cercanas , no se creen que ; tenemos tanto dolor, que estamos agotados, cansadas, etc .
Y es en ese momento , donde realmente necesitamos a alguien que nos responda todas las dudas y preguntas que empiezan a tomar cuerpo en nuestra cabeza.

... y empecé a buscar mi camada !

Cuando llegue a ese momento de mis enfermedades, busque a personas, organizaciones, grupos, o lo que fuese , así cómo yo me sentía ; - un bicho raro -.
Internet , es la mejor herramienta, para despejar nuestras dudas, así que busque y busque.
Después , pasado un tiempo cuando ya al menos sabía lo que me esperaba con ; los síntomas, las limitaciones, los órganos que posiblemente podrían sufrir más daño, etc.

Los dolores en principio
son muy fuertes, pero
con el tiempo nos
acostumbramos

Me dedique a buscar " mi camada autoinmune ", esos a los que los demás llaman - bichos raros -.
Alguien que escribiera un blog en primera persona, que contara cómo es su día a día, que me diera la acogida a la tribu llamada "Enfermedades Raras ".

Hace 4 años, los pacientes con este tipo de " rarezas ", les costaba mucho contarle al mundo , el tipo de enfermedad que tenían.

Y siendo sincera, como siempre he sido, para mi el primer año de mi primer diagnóstico...lo único que sentía era vergüenza, no quería que los demás supiesen que yo estaba enferma.
La gente es MUY ANALFABETA EN SALUD, en temas relacionados con enfermedades genéticas , por ejemplo ;

- Muchos piensan que la Artritis Reumatoide, y todas las enfermedades que tienen que ver con huesos, articulaciones y dolor en manos y pies, son EXCLUSIVAMENTE de las personas mayores .
- Al escuchar por primera vez una enfermedad como El Fenómeno de Raynaud, y mientras les explicas , de lo que padeces, ellos te quedan viendo con esa cara de : " uy, ten cuidado no me vayas a pegar algo ..".
- Piensan que somos flojos y perezosos , porque nos escuchan decir diariamente que ; estamos agotados, cansados, con sueño.
No saben que este es el " acompañamiento " diario que tenemos.
- Cuando contamos que ; padecemos de una enfermedad crónica etc y etc ...y sueltan la bendita frase que toca los cojones de : " pero yo te veo fenomenal "..

Haciendo Buya

En ese tiempo, buscando por Internet, solamente pude dar con dos blogs ; uno era o es , de una chica que padece solo LUPUS, y sus posts , hablan más que todo, de los estudios que están haciendo por el mundo sobre esta enfermedad.
Aunque también le da voz en su blog, a otras enfermedades autoinmunes.
De su vida en pareja y familiar, escribe algunos posts, pero solo lo imprescindible.
Aún hoy en dia le sigo leyendo.
Gracias a el blog de esta paciente de LUPUS, fue donde me relacione mucho más con todo el mundo autoinmune.
Y el otro blog que encontré está escrito por una chica que padece ; LUPUS, Síndrome de Sjogren y Fatiga Crónica...
Y aquí está la cuestión y el meollo de todo .

Sus posts , son más bien una " mirada generalizada ", de este tipo de enfermedades por el mundo.
Las investigaciones, los medicamentos, síntomas , etc .
De ella no se nada, no habla de su vida personal, no se como se llama, nada de nada.
Comenta sobre las limitaciones que se le van presentando con el paso de los meses.

Un dia tuve la genial idea de dejarle un comentario en su blog, contando de mi padecimiento, y que al ella tener Síndrome de Sjogren , y ser yo una novata , le pedía que me guiara para lo que me esperaba más adelante con respecto al S.S ( s. Sjogren ), le dije que si me podría comentar algo más .
Pasaron no se cuantos meses , hasta que me contesto, yo ni siquiera me acordaba que le había dejado ese comentario ( yo me río porque si me demoro dos dias para contestarles - me dicen : de todo, menos bonita jejej ), su respuesta fue : - Para eso tienes a tus médicos, ellos te pueden responder a lo que tu quieras, porque YO NO SOY MEDICA . . . y punto final.

No voy hacer ningún comentario, porque cada persona es un mundo .
Simplemente, si ves que alguna persona no encaja bien en tu mundo, entonces déjala ir.

Llegamos a sentirnos, no sólo
Bichos Raros, sino también
completamente solas e incomprendidas 

Da igual, lo único que deseaba era, llegar a los corazones de las personas, por medio de las palabras.
No sabía si lo podía lograr, porque no todo el mundo está hecho para dejarse llevar entre letras que bailan, que cantan , que te cuentan secretos .

En un principio me abrí en cuatro pedazos, para que los que necesitasen un trozo de mi, para sentirse un poco mejor, lo tomasen.
Dentro de mi ser, sabía que , este era solo el comienzo, porque quería que todas MIS BELLAS LECTORAS Y MIS GUAPOS LECTORES, recorrieran mis venas, bebieran cada letra que comparto con ustedes, que se empaparan con mis relatos, con mis tristezas, mis alegrías, mis anécdotas, mi niñez, con todo, absolutamente todo lo que he vivido hasta ahora.

Si lo que he vivido , puede ayudar a que un ser humano olvide sus problemas y sus dolores, aunque sean solo cinco minutos , mientras lee mi post, aunque solo sea en ese ratito, que desconecte de su realidad y se sumerja entre mis historias ... yo con eso ya SOY FELIZ .


... y seguiré haciendo ruido, haciendo bulla, " pa que se nos escuche a estos que llaman - Bichos raros -."

...me susurras, me rosas , me acompañas ...

... porque hacen ya

mucho tiempo que,

me hacen compañía ...

... al caer la noche,

ustedes entran,

así sin más,

nunca les invite,

pero ustedes llegaron,

se posicionaron,

se acomodaron,

y yo contra eso

no puedo luchar ...

... esos miedos que,

nunca tuve de pequeña,

esos mismos que,

muchas niñas y muchos

niños tienen en su

infancia ,

esos ...

... los tengo yo,

los vivo yo,

cada noche,

nunca se han ido,

figuras oscuras,

rostros negros ,

vuelan a mi alrededor,

los veo como

bailan su danza

de maldad...

... rostros que no tienen ojos,

tampoco boca,

y mucho menos 

nariz ...

... la boca,

si ,

solo tienen boca,

parece un túnel 

que me quiere

tragar .

Pensaba que,

solo iban a estar

una temporada,

pensaba que,

se irían cuando

se cansaran,

o cuando

se aburrieran de

dar vueltas a mi

alrededor ...

... y me susurran
descaradamente se acercan a mi,
empiezan con sus
danzas alrededor
de mi cama,
y aprieto mis
ojos como si
fuese una niña ...

... no,
no te quiero ver,
vete,
necesito dormir,
vete.

Y nuevamente,
siento como una
vez más,
soy la niña perdida
en el bosque,
sintiendo miedo,
mucho miedo,
y ustedes siguen
con su danza .
...
¿ porque ?
...

La única solución es ; bajar al salón ( sala ) de casa , echarme en el sofá, abrir unos milímetros la ventana, para escuchar cualquier ruido que venga de la calle y así sentirme acompañada.

Siempre llevo conmigo una linterna pequeña, siempre, porque se que haya donde vaya por la noche, a cualquier parte de casa, ellos van conmigo.
Antes no escuchaba lo que decían, eran solo murmullos, pero desde hace algunas semanas, lo que eran sólo susurros ahora les escucho mas claro, allí cerca en mi oreja, siento su aliento. No se quienes son o que quieren de mi, o que mensaje me traen, no lo se .
Es igual que tome medicación para mi depresión, mi ansiedad y mi locura total, ellos siguen viniendo todas las noches.
Aunque estas últimas semanas, me acompañan igualmente por el día, les siento detrás de mi, o como , van de un sitio a otro en casa.
Se que no me quieren hacer daño, es como si me estuvieran cuidando de algo, pero no se de que ...

Al final, he terminado abriendo demasiado mi corazón, y por hoy se los dejo asi .
Se que les gusta saber cosas de mi ... pero poco a poco , que hay gatukacp - pa rato -.
Un Besako a TODAS Y A TODOS 💙😘😺♒

... y caminamos , por senderos, montañas, calles ...

.

Si, eso lo se,

igual que ustedes dos,

junto los tres, desde que

tenemos uso de razón.

Los primeros años,

sabia,

sabía cada uno,

que los otros dos

también estaban allí.

Un año, tuvo que pasar

para que los tres 

pudiésemos hablar ...

... paso a paso,

mis pies regordetes

de niña ,

fueron creciendo junto a mi ...

...llegamos a formar una 

buena sociedad,

éramos indestructibles,

no habían caminos,

calles,

callecitas,

montañas,

piedras ...

... que nos parara ...

Ahora, 

ha llegado el momento 

de parar,

de cuidarnos ,

los unos a los otros,

entre los tres,

como buenos

socios,

aunque siempre hemos

sido más que socios...

... y nos jubilamos.

Ha sido muy difícil

de aceptar,

lo que escuchábamos

de los labios de

una mujer que

conocíamos...

... la palabra se nos hizo

enorme,

jubilar,

descansar,

caminar menos,

no pasarnos del

límite.

Nos llegó el día,

y tuvimos que echar

el cierre a

nuestra sociedad.

Y fue así, como entre los tres ( mis dos pies y yo ), asumimos que; ya habíamos caminado millones de kilómetros, por tierra, mar y aire.

Este mini - video de mis pies, lo hice
ayer..

Fuimos unos viajeros - caminantes , incansables.

Cuando oliamos el asfalto de la carretera o la tierra de caminos poco poblados o los suelos brillantes y caros, no nos deteniamos, seguíamos sin parar, hasta llegar al destino que iba a ser nuestro TEMPORALMENTE.

Y finalmente MIS BELLAS GATU - LECTORAS Y MIS GUAPOS GATU - LECTORES, mis pies y yo, hoy en dia, no podemos caminar mas de diez ( 10 ) minutos, que le vamos hacer ?

Aun asi, yo me voy acomodando a las otra cosas que la vida me da , para ir PALEANDO mi dolor físico.
Un Besako !!💜♒😘

.... hasta que llegue el fin ...

... logre matar a los

demonios de mi mente,

desde que llegaste,

siento que somos

como un río,

totalmente

descontrolados ...

... como pude estar 

tan ciega ?,

... tu vida es,

demasiada rápida para mi,

no puedo ir a tu

ritmo,

no te alcanzo,

y nunca recuerdas

las promesas ...

... te olvidas del pasado,

de lo vivido ,

yo trato de matar

estos sentimientos

por ti ...

... te has ido olvidando

de cada una de nuestras amigas,

cada uno de nuestros amigos,

pasas de largo cuando

te las encuentras ,

cuando los ves .

Ahora, prefieres a otros

grupos ,

otros gustos,

y una forma de

vivir ,

demasiado rápida ...

... lo confieso;

solo contigo siento

verdadero amor,

cuando mi piel,

toca tu piel,

nunca antes,

había sentido esto con nadie .

Por ti, te juro que ;

caminaría mil millas

por un desierto, si

hiciera falta,

para poder ver tu

sonrisa 

ETERNAMENTE .

MIS BELLAS LECTORAS Y MIS GUAPOS LECTORES, Les deseo un fin de semana, lleno de amor ( por eso he querido compartir estos párrafos llenos de amor ), de cariño y HERMOSO !!...💜🦋

... y se nos agota el tiempo ...

TIC - TOC,

TIC - TOC 

Mas de una y mas de uno de USTEDES, habrá escuchado alguna historia parecida a esta que les voy a contar, incluso alguna o alguno de mis BELLAS ALMAS LECTORAS, habrá vivido algo muy parecido.

Nos sentimos,

nos observamos,

como dos extraños,

que en una noche de lluvia,

se protegen bajo el

techo de una parada

del autobús.

Ya no hablamos,

tampoco discutimos como antes;

por ver quien llega

primero a el baño por las

mañanas.

Cuando nuestros ojos se encuentran

por casualidad,

miramos hacia otro lado;

¿ donde quedo nuestra complicidad?

¿ dónde quedaron los viernes y

sus noches, en casita , echados

en el sofá y viendo una

" peli "? .

El tiempo se nos agota,

se nos escapa,

esta a punto de esfumarse.

Nos llenamos de miedo,

de mentiras,

de celos,

de desconfianza ,

nuestros corazones están

sangrando de tantas heridas que ambos

hemos provocado.

Tengo sueño,

estoy cansada,

mis ojos,

están agotados de todas

las lágrimas que han resbalado por

mis mejillas,
yo a la habitación,
y tu al sofá.

Mis pies cansados y agotados,
igual que el resto de mi cuerpo,
se dirigen a la habitación,
cuando de repente;
escucho un hilo de voz.
Me doy la vuelta,
y te veo a ti .

Estas de pie,

llorando,

viéndome a los ojos;

dices ;

" lo siento cariño,

jamas he querido herirte,

vamos,

ven,

hablemos.

Sabes que el tiempo se nos agota,

no quiero perderte,

eres mi otra mitad ".

Te veo ahí de pie,

pareces un niño desprotegido;

y de mis labios escucho que

salen palabras atropelladas;

" me has herido,

jamas pensé que tu,

serias capaz de

dudar de mi,

de este amor que me

quema por dentro desde

que te vi por primera vez".

No dejabas de llorar,

entre lágrimas me dijiste ;

" dime que debo hacer

para que me perdones "?,

recuerda que el tiempo

se nos agota ".

... silencio ...

... tu callaste al

igual que yo ...

El tiempo se nos agota,

El tiempo tiene su fin ...

Ahora MIS BELLAS LECTORAS Y MIS GUAPOS LECTORES, yo les pregunto;

¿ realmente vale la pena , perder el tiempo en tonterías ? ,

¿ a qué esperan para saber aprovechar cada segundo que nos regala la vida ?

La historia que comparto con ustedes en este post, como se habrán dado cuenta, la he dejado sin un final.

Tu te encargas de darle " la pincelada final ", 

Tu te encargas de decidir, si esta pareja que se ama con locura; 

A . Siguen juntos,

      o 

B. Dan la relación por terminada.

Un abrazo MI GENTE BELLA Y LECTORA 😊😘.

D I F E R E N T E

... eso dicen ...

... y cuando me hiciste

la pregunta,

yo sabía lo que

te iba a responder,

sin dudar un solo

segundo,

sin titubear,

sabía la respuesta ...

...y como eres 

tu ?,

me preguntaste,

y se que estabas

completamente seguro

que iba a dar vueltas

y vueltas 

entre letras,

palabras,

adjetivos,

sustantivos

y hasta verbos ...

... cuando te respondí;

soy diferente ,

te sorprendiste ,

lo se ,

y volviste a repetir;

¿ diferente ?

a que ?

o

a quien ?.

Nunca me han gustado las

comparaciones,

cada quien es como

es,

cada una y cada

uno es diferente,

con sus pro y con

sus contras .

Diferente ?

tal vez sea porque

veo todo desde otra

perspectiva.

Diferente ?

sera porque hasta

yo misma, me observo

objetivamente,

no por ser yo,

pienso y digo que

soy perfecta,

como hacen los demás.

Diferente ?

lo dirán porque yo llamo

a cada cosa por

su nombre,

y no,

como hacen el resto

de los individuos,

prefieren poner un

velo a lo que

no les gusta

" aparentemente ".

...

Prefiero seguir siendo 

" diferente " ,

prefiero seguir en mi

soledad,

prefiero que los demás

me sigan huyendo

porque piensan

que " soy una mala

influencia " para

sus virginales

oídos.

Soy quien soy,

se quien soy,

se lo que soy...

... yo soy un

Alma , como  tu,

o como el,

o como ese ...

... la diferencia es 

que ;

yo llamo culo ,

a lo que es un culo,

llamo coño a

lo que es un coño,

llamo follar,

al acto de follar,

llamo ;

desgraciados,

sinvergüenzas,

ladrones,

mentirosos,

violadores,

maltratadores,

gilipollas ...

( y me quedo corta ),

a quien lo ES!!

Esta que escribe,

a esta que le

dicen ; 

la rara,

la diferente;

siempre ha preferido que

los que están a su alrededor

estén bien,

aunque ella se coma

muchos marrones.

Diferente;

porque

no se hacer lo

que los demás hacen

tan fácilmente ;

no se; mentir,

no sé ; odiar,

no se ; joder a los demás 

para sacar un beneficio

para mi ,

no se; decir te quiero , cuando

por detrás estoy

hablando mal de ti,

no se ; pisotear a los

demás , 

para llegar a mi meta ...

Me siento Orgullosamente

DIFERENTE !

MIS BELLAS LECTORAS Y MIS GUAPOS LECTORES, un abrazo enorme para ustedes y muchas gracias 😘🦋