21 de febrero de 2020

...ahhh por cierto les cuento una cosita...








Hola, holita a toda Mi Gentecilla Bella y Hermosa;

Hace ya algún tiempo deseaba escribir este post; contarles noticias nuevas sobre mi salud.
Debido a  mis circunstancias "neuronales"😌; lo difícil o mas bien, lo cuesta arriba que se hacen mis dias a medida que el tiempo va pasando, no había podido terminar de editar este post.
Pero aqui esta, al fin pude subirlo bufff.


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El verano pasado mientras estaba
ingresada tome una decisión
que comunique a mis
médicos.



Primero hablare con términos médicos y después lo haré desde mi experiencia como enferma crónica. 

Un aparte antes de seguir; las personas que me siguen desde hace mucho tiempo, recordaran como fallecieron mis dos chicas ( mi madre y mi hija Lucia)y a quienes no lo sabían, les resumo que:
Ambas padecían de enfermedades autoinmunes crónicas, ambos corazones dejaron de latir una noche.
Mi madre partió hace 17 años y Lucia: el 20 de octubre del 2018.


Que es el Síndrome de Q T Largo ( STQL); 

Es uno de los síndromes hereditarios mas frecuentes asociados a la muerte súbita.
Esta enfermedad se caracteriza por un tiempo de re polarización ventricular prolongado, lo que le confiere al individuo susceptibilidad a eventos arrítmicos potencialmente letales.

Los síntomas son pocos;
Episodios de SINCOPE, que pueden conducir a parada cardíaca y muerte súbita al igual que anomalías cardiográficas.

Las personas que padecen del SQTL, al ser propensas fácilmente a una parada cardíaca o muerte súbita , les aconsejan” limitar sus actividades físicas”.
El ruido y toda agresión sonora (timbres o ruidos repentinos) suelen molestar a este tipo de enfermos y provocar malestar general.
Este Síndrome también puede presentarse con signos y síntomas como; arritmias ,anemia y algunos más.
Sin embargo; la mayoría de pacientes no presentan síntomas, ni signos hasta que se realizan exámenes y analítica rutinarios.
La edad aproximada en la que se presenta este Síndrome, es alrededor de la cuarentena.


Resultado de imagen de anomalias del corazon en lupus y sindrome de sjogren"
En Enfermedades Autoinmunes son
frecuentes los problemas
cardíacos



Nuestro corazón hace circular la sangre por todo el cuerpo con cada latido.
Para bombear la sangre las cavidades del corazón se contraen y se relajan .
En el SQTL, el músculo cardíaco tarda más de lo normal en recargarse entre un latido y otro.


SQTL en primera persona


Tras las muertes de mi madre y mi hija; mi reumatològo (quien era también el que llevaba en sus revisiones hospitalarias a Lucia); aprovechando que tenia cita de revisión para el mes de julio (del 2019); me comento todas las preguntas y todos "los porqués científicos" que, como Medico le gustaría estudiar e investigar.
Respondí con un simple gesto: me levante de la silla, abrí mis brazos en cruz y mi boca modulo estas palabras:

" aquí tiene un organismo igual de enfermo, con los mismos genes, la diferencia es que los órganos siguen funcionando (cada vez mas lentos), el corazón aun late ( aunque muy rápido); si de algo le sirve al hospital y a usted para despejar dudas, encontrar alguna respuesta que les guíe hacia un camino mas cercano a resolver acertijos de enfermedades crónicas-raras-autoinmunes; les DONO EN VIDA EL MIO".


Cuando alguien pierde todo, cuando la vida te arranca todo aquello que te ilusionaba , cuando llega el dia que abres los ojos y te das cuenta que si te levantas de la cama vas a tener un dia igual al anterior, igual al de mañana ; cuando tus dias son casi exactos porque hay pocas cosas en las que te puedes agarrar para seguir viva; cuando llegan esos dias entonces dices lo que le dije a el.




Cuando has enfrentado miles de
veces a la muerte,
cuando has bajado cien veces al
infierno; entonces ya no
le temerás a nada.



Desde entonces la relación reumatologo-paciente, se ha ido extendiendo a otros médicos de diferentes especializaciones (cardiologo, hematólogo, dermatologo etc).

Este año (20/20)tengo todos los meses ocupados, con dos o mas citas medicas, revisiones, pruebas, exámenes, analítica y mas cositas.
El grupo de médicos que junto a mi reumatologo, estan -por decirlo de alguna forma-; estudiando a esta gatuka (jejej), son especialistas jóvenes ( entre 40 y 45 años), con enormes ganas de investigar cada uno en la rama que han estudiado y aun no han llegado a esa edad que suelen tener los médicos de la seguridad social, donde están tan agobiados de atender cientos de pacientes a diario, que ya les da igual un paciente que otro.

A medida que sepa datos nuevos o cosillas que poco a poco me vayan realizando en el hospital, les iré contando.
Muchas gracias como siempre a ustedes; Mis Hermosas Lectoras y Mis Guapos Lectores.




🐾...gatukacp...🐾



16 de febrero de 2020

... ese oscuro sentimiento ...



Creo que más de una vez he compartido la opinión que tengo acerca de este sentimiento nauseabundo, vomitivo y oscuro llamado envidia.


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Muchas veces tenemos cerca a personas
que nos envidian, sin saber el porque,
aun sabiendo que no somos personas
malvadas.

Siempre he pensado que existen dos clases de envidia: envidia oscura y envidia transparente.
La envidia oscura; es esa que le hace daño a la persona que la padece o siente.
El individuo con este tipo de envidia, nunca se siente feliz por  el hecho de querer ser otra persona, por querer tener las cosas materiales que tienen otras personas; están vigilando y envidiando a otra persona sin darse cuenta que esta dejando escapar el tiempo que puede utilizar para superarse dia a dia y ser mejor persona o conseguir por ella misma lo que realmente desea en su vida. 

Lastimosamente con el tiempo las personas que prefieren seguir sumergidas en este sentimiento oscuro, llegan a transformarlo en otro peor EL ODIO




Te aseguro que vivir nuestra propia
vida y luchar por nuestros
proyectos, centrarnos en
nuestro futuro es mas
beneficioso que sentir
envidia.

Envidia Transparente; no es un sentimiento malvado, pero explicaré mi punto de vista.
  
Después de un tiempo fui aceptando cada limitación física y cognitiva, porque me di cuenta que aceptándome como era mi nueva vida me sentiría mejor con todo lo que me rodea.
La vida es mejor para nosotras mismas o nosotros mismo, estaremos con mejor humor e incluso podemos bromear con nuestras propias cronicidades.

Aceptarme como paciente crónica ha sido fundamental para sentir solo esa clase de envidia; la transparente.

Cuando alguien me cuenta que por las mañanas antes de ir al trabajo corre o camina una hora, yo suelo siempre decir: pedazo de pies y piernas que tienes, aprovéchalas y de mi parte te digo que eres una persona afortunada; anda que envidia te tengo ( suelo apuntillar al final ).
Caminar era algo que hacía todos los días, al menos una hora diariamente.
En el presente y debido a las enfermedades reumáticas que padezco, es un poco mas difícil para mi poder caminar como antes pero no me quejo ni nada de eso, saben porque?
Porque a pesar de tener estas limitaciones físicas que van en aumento y por desgracia para mis piernas, pies y todo mi cuerpo, me extralimito todos los días.
Hago mas de lo que puedo hacer, camino mas de lo que esta permitido en el estado en el que estoy.


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Era mi bendición; caminar
con este par de pies y de piernas
que la vida me regaló.


Nunca fui buena corredora y tampoco fui bendecida con la facilidad de hacer algún deporte, pero caminar era un sinónimo de LIBERTAD del que me siento afortunada.
Muchas personas jamas han podido entender mi forma de pensar ante los retos o dificultades que encontramos a diario; el porque siempre puedo sacar una enseñanza para ser mejor persona , si lo que me ha sucedido es algo malo o tristes.
De todo, ya sea algo positivo o negativo, de todo absolutamente todo; podemos siempre obtener una buena enseñanza en nuestro futuro.




Resultado de imagen de mujer andando dibujo
Si tienes problemas articulares,
alguna enfermedad reumática;
no borres del todo algo de
actividad diaria,
eso si no te pases como suelo
hacerlo yo; con 10 minutos diarios
estará bien.


Nunca he dejado de proponerme retos personales, ya sean físicos o del alma; algunos cuestan mas que otros y lo sabemos perfectamente pero lo bonito y gratificante que es, cuando llegamos a darnos cuenta que hemos alcanzado la meta que deseábamos.
No guardemos ese sentimiento llamado envidia, ese que anula nuestra inteligencia y poder darnos cuenta que somos las o los mejores de nuestro propio mundo.

Hasta aqui llegamos con el post.
Muchas gracias a todas Mis Hermosas Lectoras y a Mis Guapos Lectores, nos vemos pronto!.






🐾...gatukacp...🐾 







  





12 de febrero de 2020

MI GENTECILLA BELLA Y HERMOSA DE ALMA




Hola!!
A todos esos ojos de diferentes colores
que siempre veo "bailando" entre las
letras que escribo; 
les cuento,
les digo,
les comento
que...


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Me gusta escribir para
USTEDES


Cada palabra que escribo aqui, cada arreglo por mínimo que sea, lo hago pensando en "mis bellas lectoras y mis  guapos lectores"; busco colores para cambiar los que tengo en el blog y cucaditas por ese estilo, al igual que las letras etc.
Cada cierto tiempo hago cambios, algunas veces por ver otros colores un poco mas vivos, de esos que nos alegran la vista jeje.
Finalmente le he hecho caso a Elvis Crespo cuando canta:

🎵...pintameeee,
le dije yo al pintorrr
pintarme la carita de
la niña mas bonita
de mi corazooonnnn...🎤



Físicamente tengo dos ojos,
pero debido al S. de Sjogren
y la falta de humedad crónica
poco a poco, ha disminuido
mi visibilidad, por ello
necesito los ojos de todos los
colores que leen el blog.


Asi que; hace unas dos semanas mas o menos -pinte la carita- de "mi niña mas bonita-mi blog" jejej.
Es aqui donde necesito un visto bueno, un ok o alguna señal de ustedes, que me cuenten si el tipo de letra puede leerse bien, si los colores son los adecuados, si les gustaría que les contara algo de mi vida personal, de mis enfermedades etc.
Algo que me ayudaría mucho para subir posts mas frecuentes seria que alguien me echase una mano a transcribirlos y me quede solo editarlos y buscar imágenes.
Tengo muchos escritos a mano en mis diarios y por eso tengo que pasarlos al ordenador y editarlos, poco a poco y cada cierto tiempo ya que debido a la pantalla del ordenador(mi retina se debilita lentamente), cada vez siento mis ojos mas cansados, me cuesta abrirlos y es por ello que los posts los subo no tan frecuentes como me gustaría.


Recuerden que; de situaciones tristes
y difíciles, sacaremos una
enseñanza que nos hará mas
fuertes para los próximos
golpes que la vida nos de.


Las personas que también me siguen en las redes sociales y observen que me he equivocado en algo o les gustaría corregir algún error, háganlo les estaría muy agradecida.
Si alguien de ustedes desea escribir algo o le apetece compartir sus sentimientos o pensamientos por escrito me lo hacen saber y les envio el enlace de la web para que escriban en ella directamente.

Como siempre, muchas gracias a Mis Bellas Lectoras y a Mis Guapos Lectores por acompañarme siempre a escribir estos escritos con todo mi cariño.



🐾...gatukacp...🐾