4/8/19

🐾 ... y de repente llega la luz ...🐾


Desde que comencé esta pequeña historia crónica autoinmune hace ya unos cinco años ; CONFIESO que en un principio lo pase muy mal, porque no terminaba de entender este tipo de enfermedades, los médicos me decían que eran crónicas, que no tenían cura , solo medicaciòn que ayudaba a alargar un poco màs la vida de paciente .



Pero a cada cita nueva que iba al hospital albergaba la ilusión que esta vez sì que el medico me iba a decir que ; - tenían alguna cura - y que recùperaria mi anterior vida, que me sentiría como antes ; que volvería a caminar sin limite de minutos, poder agarrar fuertemente los objetos con mis manos , no estar siempre agotada , etc ., pero salia del consultorio con el animo mas bajo que el que tenia antes de entrar .
Una de las enfermedades autoinmunes de las que padezco ( todas son reumáticas ; LES, Raynaud , Vasculitis ... vamos que tengo un master en Reumáticas Crónicas ); la que mas " jodencia en mi vida " ha creado es esta de la que les hablo a continuación .
" No existe un Síndrome de Sjögren igual que otro. El abanico de manifestaciones es amplio, pero las más características son las siguientes: "
  • Ojos secos: se manifiestan por picor, quemazón y sensación de cuerpo extraño o arenilla en los ojos. La sensibilidad de los ojos al sol se hace mayor, no tolerando la luz solar. En casos más avanzados de síndrome de Sjögren puede producir úlceras en la córnea que suelen ser dolorosas, debido a la resequedad.
  • Sequedad en la boca: La afección de las glándulas salivales produce su mal funcionamiento y por lo tanto la falta de producción de saliva. El paciente siempre se queja de que tiene la boca seca y mucha dificultad al tragar. Lo más habitual es que tenga que ingerir abundante agua durante las comidas. En algunos casos pacientes han llegado incluso  a perder el sentido del gusto.
  • Caries: La sequedad de boca debida a la falta de saliva hace que la higiene bucal sea defectuosa favoreciendo la aparición de las caries. La facilidad para que aparezca la caries dental en los enfermos es mayor que en la población normal.
  • Sequedad de vagina: Es frecuente que las mujeres afectas del Síndrome de Sjögren se quejen de dolor durante el coito. El mal funcionamiento de las glándulas secretoras de la vagina hace que las paredes de la vagina estén secas.
  • Manifestaciones sistémicas, como artritis con episodios de dolor e inflamación de las articulaciones, que no suelen dejar secuelas; u otras menos frecuentes como las vasculitis, pleuritis, enfermedad pulmonar obstructora crónica, pancreáticas o desòrdenes neuropsiquiátricos, además de síntomas generales de inflamación sistémica como debilidad, cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.
Se puede decir que el Síndrome de Sjögren puede afectar a veces a cualquier parte del organismo: piel, músculo, sistema nervioso, produciendo numerosos síntomas. 
El S.S es muy parecida en cuanto a síntomas y a limitaciones físicas y psiquìcas que el LUPUS / LES ; ambas son enfermedades Autoinmunes Reumáticas Crónicas , pero me gusta hablar mas del SJOGREN porque es considerada una Enfermedad rara , y el LUPUS hoy en dia es mas conocido que esta ùltima .
De la VASCULITIS y sus clases ( hay varios tipos ) les hablare un poco mas adelante .
La sequedad que tengo en la mucosa es lo que peor llevo en mi dia a dia ; no solo en los ojos, en la boca , sino la SEQUEDAD ANAL Y VAGINAL , el culo con grietas que duelen cada vez que voy al baño, y la vagina ? , madre mia ya ni les cuento como es TENER RELACIONES SEXUALES ... y noooo , creanme que no hay crema vaginal , ni na de na que nos alivie un poco .
¿ que como me lo monto para el sexo ? ... AHHHH ...con amor y mañita jejej.
Con el paso del tiempo y año tras año , sumándole las vicisitudes que iban pasando también en mi vida personal , han hecho que poco a poco fuese sintiendo EMPATIA por el trabajo que realizan todas las personas de la SANIDAD PÙBLICA .
A què mèdico no le gustaría encontrar la cura para un paciente que su vida solo se resume en ; dolores diarios, que por desgracia el como medico no puede sino simplemente " aliviar un poco " en el paciente ?
Desde los Auxiliares de Enfermería , pasando por Enfermeras y Enfermeros profesionales , Médicos de Familia, Médicos Internistas , Médicos Especialistas , Cirujanos etc ... todas y cada una de estas personas que han pasado por mi vida en estos 5 últimos años les doy hoy GRACIAS INFINITAS , porque me consta que siempre han tratado de ayudarme con - las herramientas - que la seguridad social les da para que ayuden a los pacientes crónicos , cuyas enfermedades con el tiempo nos hacen DEPENDIENTES DE OTRA PERSONA .
Quejarme de mi parte seria dar por saco porque jamás tendré que decirles nada negativo , todo lo contrario al menos yo he tenido esa suerte de contar con buenas personas a mi lado.
Tal vez sean cosas de la vida o del destino que gracias a mis enfermedades me he dado cuenta que aùn quedan en el mundo personas con buen corazón , con un alma hermosa y transparente que simplemente te ayudan y te tienden su mano para ayudarte porque les apetece ayudarte simple y llanamente por eso.


Ahora que tengo la oportunidad quiero que ustedes sepan toda esta Gentecilla Bella y Hermosa que siempre lee lo que yo escribo ; que hay personas buenas y que hay trabajadores sanitarios excelentes que tal vez les gustaría ayudarte mucho mas pero por desgracia no tienen las herramientas suficientes para poder hacerlo .
También porque este tipo de enfermedades crónicas autoinmunes son enfermedades raras donde los pacientes o las personas que las padecen son muy pocas y por eso hay poca investigación yo sé que muchas de estas personas que me han atendido sueñan con algún dia poder encontrar algún tipo de cura para estas ENFERMEDADES HUERFANAS ; asi que desde aquí , desde este pequeño rincón de mi Blog , quiero darles las gracias a cada una de ellas desde mi médico general hasta la enfermera que me quitó la via del brazo hoy ...muchísimas gracias ...
Y gracias tambièn a ustedes Mis Bellas Lectoras y Mis Guapos Lectores por leer siempre estos escritos que los hago desde mi corazòn solo para USTEDES ...🐾🐾🐾

1/8/19

🐾 ... un caluroso viernes ...🐾




Ese día el calor era sofocante , la ropa se pegaba a la piel , la humedad se metía por cada poro de mi piel .

Como siempre , como toda la vida , la humedad no puede faltar en un pueblo a orillas de un río ; bichos , mosquitos , calor que no baja de 38 grados y subiendo fácilmente hasta los 42 grados .

Fue así como un viernes 01 de agosto del año 1997; a las 17:50pm en la única clínica de la seguridad social que hay en ese pueblo costero , se abrieron por primera vez , unos ojos negros que parecían un par de luceros brillando en la oscuridad del cielo ; eran tuyos mi niña hermosa , mi morena consentida , la luciérnaga de su mamá , la Uchi de su abuela , la tata de su hermano romeo .




Ese día quedó registrado en el libro de la Notaría , el nacimiento de Maria Lucia C.P ; hija de Sandra M.C.P siendo esta madre soltera .
Así quedó escrita la inscripción de tu nacimiento , con la línea vacía , esa que dice : nombre del padre ...........

Me sentía dueña de medio mundo , ya era mamá , tenía una motita de algodón moreno que dependería de mi durante varios años .
Mi vida de “ chica joven trabajadora , independiente , a mi no me manda nadie “: esa chica ya no iba a volver más y jamás volvió ; porque ahora esa chica , se había convertido en MAMÁ.

A mi trabajo de ocho horas dias le sumé ; universidad y mamá de Luciérnaga ; ese era mi día a día ; pero siendo sincera , jamás sentí cansancio , agotamiento o tristeza de sentir que “era muy joven para tener tanta carga “.
Tus abuelos , mis viejos ; sin ellos sabes que hubiese sido imposible poder tirar del carro .





Recuerdo que una vez te pregunté si recordabas a tu abuela ( mi madre murió hace 16 años de LUPUS) , porque eras muy pequeña cuando murió ; y me respondiste ; - pero Mamà claro que siempre he tenido su imagen en mi cabeza ; recuerdo momentos que viví con ella , al igual que cuando tú te ibas a trabajar y me quedaba con ella , nos acostábamos las dos en su cama , porque el abuelo también se iba a trabajar y nos echábamos las dos y con lo pequeña que era “ estar en la cama de la abuela era como estar en una nube gigante “ porque en comparación con mi  camita de niña , la sensación que tenía de algo -enorme- era exactamente la que tenía cuando estaba en “la cama de los abuelos “ .




Hoy uno de Agosto , mi hija MARIA LUCIA " Luciérnaga ", cumple 22 años , y aun hablo en presente , porque es asi como la tendré siempre en mi corazón de madre ; a su alma la despedì hace muy poco , la deje ir , porque muchas veces nos convertimos en seres egoístas hablándole todos los días a nuestro ser querido que acaba de abandonarnos , nos aferramos a ellos , suplicandoles que no nos dejen ; pero lo que estamos haciendo es RETENIENDO SU ALMA en este mundo que deben abandonar porque " su labor aqui " ya se ha cumplido .

Los últimos meses que mi hija estuvo en este mundo , compartimos secretos , anécdotas , recordamos historias , nos pedimos perdón, nos dimos los abrazos y besos que nos debíamos la una a la otra y le di las gracias por haberme hecho MEJOR MADRE para su hermano Romeo .
Lucia , me dijo muchas veces que " era una chica con mucha suerte" porque tenia " a la mejor MAMA DEL MUNDO " y que sus amigas la envidiaban por tener una MAMI SUPER GUAY .





Hoy con el ALMA DESGARRADA quiero compartir con USTEDES, la última hoja que mi hija escribió en " su diario personal " , sus ultimas palabras fueron para mi .
Ella no podía entender cómo - su madre que siempre ha sido una buena persona - tenia que vivir esta vida con tantos dolores y padecimientos .
La frase que dice " ojala y le toque la lotería " jajaj... esa se la decía yo cuando ella me preguntaba : pero mamá será que la vida no te va a regalar un poco de suspirito y te deje descansar por alguna temporada jajaja... y yo le respondía : nena es que la vida me esta dando estos golpes porque prontito me voy a ganar la lotería jejej...

Sabéis que poco a poco voy abriéndome en canal con mis posts , porque siento que mis palabras , reflexiones , vivencias y todas las barreras que la vida me atraviesa para poder seguir adelante , todas esas anécdotas son para compartirlas con USTEDES , que sean conscientes que la vida es bella y hermosa y que a pesar de todo vale la pena seguir luchando .

Gracias a Mis Hermosas Lectoras y a Mis Guapos Lectores por seguirme aqui cada dia , un abrazo .


🐾🐾🐾🐾